1
cancer.fi Syöpä 5/2009 SYÖPÄJÄRJESTÖJEN AIKAKAUSLEHTI Niko Meriläinen toipui non-Hodgkin-lymfoomasta Uutiskilpailu vääristää syöpäuutista Roosa lokakuu Teemana nuori Sairauskulu- vakuutus tiukassa SYC 5_09_Su 21.9.2009, 12:241
2
Tässä numerossa 5/2009 TEEMANA NUORI Urheilu on hyvä syy tsempata Niko Meriläinen sairastui non-Hodgkin-lymfoomaan kuusi vuotta sitten. Marjatta Karvinen Lapsi sairastuu. Miten käy sisarusten? Nuoren sairastuessa koko perheen tasapaino järkkyy. Florence Schmitt Elämän rajallisuutta vaikea hyväksyä Nuori pystyy käsittelemään kuolemaa fantasian, unelmien ja illuusioiden keinoin. Irja Idman Syöpäalttius ei merkitse sairastumista Nuorilla on eri näkökulma geenitestaukseen. Kristiina Aittomäki ROOSA LOKAKUU Ostoskoriin vaaleanpunaista Roosa nauha -tuotteet ovat kaupoissa! Rusetissa on sydän, lintu ja avain Rusetti kantaa elämän symboleja. Muotisuunnittelija Hanna Sarén suunnitteli tämän vuoden Roosa nauhan. Anu Kytölä Lokakuussa tapahtuu Roosa nauha -kampanjan tapahtumia on ympäri Suomea. Syöpätutkimusta tehdään potilaan hyväksi Vaikka hoitotulokset ovat parantuneet, tarvitaan vielä paljon tutkimusta. Sairaskuluvakuutuksen saaminen on tiukassa Vakuutuksen saaminen ei kuulu kansalaisen perusoikeuksiin. Marianne Saine Järjestödemokratia vahvistuu Uusi valiokunta toteuttaa kentän toiveita. Hilkka Olkinuora Uutismylly jauhaa joskus epämääräistä tietoa Syöpäuutisia lukiessa kannattaa olla tarkkana. Satu Lipponen Tietoa tarvitaan myyttien murtamiseen Iris Pasternack Joka numerossa Puheenvuoro Byrokratia ? kuka siitä selvän saa Toimitusjohtaja Marja-Liisa Kotisaari Pirkanmaan Syöpäyhdistys Pääkirjoitus Ihminen ei ole moduuleista tehty Päivi Hietanen Värit voiman lähteenä: Vaaleanpunainen Riikka Juvonen Kolumni Rakas ystävä Hilkka Olkinuora w w w .canc er .fi s.6 s.10 6 9 11 14 16 16 4 5 28 29 12 17 2 21 22 Pukeudu pinkkiin 23.10. 18 26 s.12 s.22 SYC 5_09_Su 21.9.2009, 12:252
3
3 Päätoimittaja: Päivi Hietanen Toimituspäällikkö: Satu Lipponen Toimitussihteeri: Anu Kytölä Pääkirjoitukset ja kolumnit: Harri Vertio Toimitus: Caj Haglund, Päivi Lähteenmäki, Nina Nupponen, Hilkka Olkinuora, Marjo Pajunen, Päivi Pakarinen, Matti Rautalahti, Leena Rosenberg, Risto Sankila Toimittaja: Jaana Ruuth Lääketieteellinen toimittaja: Matti Rautalahti AD: Kirsi-Marja Puuras/Design Puuras Valokuvat: Mark Einbork/Plugi Janina Jaakkola/Plugi Pekka Jaakkola/Plugi Jouko Keski-Säntti Tuomas Marttila/Plugi Kati Molin/Plugi Joanna Moorhouse Annakaisa Ojanen/Plugi Mika Pakarinen/Plugi Mikko Pitkänen/Plugi Alexander Shalamov/Plugi Heikki Tuuli Barbro Wickström/Plugi Toimitusneuvosto: Marja-Liisa Ala-Luopa Satakunnan Syöpäyhdistys, Kaarina Kiviharju Kymenlaakson Syöpäyhdistys, Kalevi Kiviniitty Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys, Marja Koskelainen Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys, Marja-Liisa Kotisaari Pirkanmaan Syöpäyhdistys, Leila Märkjärvi Saimaan Syöpäyhdistys, Auli Nevantaus Keski-Suomen Syöpäyhdistys, Kari Ojala Lounais-Suomen Syöpäyhdistys, Katariina Päivinen Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys, Leena Rosenberg Suomen Syöpäpotilaat, Leena Vasankari-Väyrynen SYLVA, Marjut Öster Etelä-Suomen Syöpäyhdistys Toimituksen osoite: Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki Osoitteenmuutos tehdään omaan jäsenyhdistykseen, jonka yhteystiedot löytyvät lehden sivulta 31. Puhelin: (09) 1353 3264 Fax: (09) 135 1093 Sähköposti: toimitus@cancer.fi Internet: www.cancer.fi Repro: TS-Yhtymä Oy, Turku Paino: Hansaprint, Turku 2009 SyöpäCancer on Syöpäjärjestöjen julkaisema aikakauslehti. Ilmestyy kuudesti vuodessa. Painosmäärä on 125 000. Tilaushinta 30 ? vuosikerralta. Jäsenille lehti on ilmainen. 39. vuosikerta ISSN 0356-3081 Lokakuu -09 Kotimaiset Kasvikset ry K u v a: Kotimaiset K asvikset Täytetyt uuniomenat 2 isoa omenaa 2 rkl juoksevaa margariinia 1,5 dl kaurahiutaleita 1 dl puolukoita 0,5 dl sokeria 0,5 tl kanelia · Pese ja kuori omenat. Leikkaa ylä- ja alaosista pienet viipaleet pois. Poista siemenkota ja puolita omenat. · Asettele omenanpuolikkaat leveämpi pinta ylöspäin uunipellille leivinpaperin päälle. · Mittaa rasva kulhoon ja sekoita joukkoon muut aineet. · Täytä kaura-puolukkaseoksella ensin omenien reiät ja jaa sitten loppu täyte tasaisesti jokaisen omenanpuolikkaan päälle. · Paista omenoita 200 asteessa uunin keskiosassa 15-25 minuuttia kunnes täyte saa hiukan väriä. · Nauti uuniomenat esim. vaniljajogurtin kanssa. Ota osaa Syöpäsäätiön tv-keräykseen Syöpäsäätiön Hyvän Tahdon Gaalakonsertti televisioidaan 14.11. kello 18 suorana lähe- tyksenä MTV3 kanavalla. Lähetyksen aikana katsojat voivat osallistua puhelimitse tai sähköpostitse keräykseen. Gaalakonsertin teemana on syövän geeni- tutkimus, joka tulevaisuudessa vaikuttaa yhä useamman potilaan elämään hoitojen yksilöllistyessä. Geenitiedon lisääntyminen merkitsee myös sitä, että suomalaisille on tarjottava laadukasta ja yksilöllistä neuvon- taa sairauden aikana ja sen jälkeen. Konsertin valovoimaiset taiteilijat ovat Pentti Hietanen ja Petrus Schroderus sekä Johanna Rusanen ja Katri Helena, Maria Lund, Jari Sillanpää sekä M.A.Numminen ja Pedro Hietanen. Musiikista vastaa Vantaan Viihdeorkesteri johtajanaan Markku Johansson. Illan solistit esiintyvät ilman palkkiota ja haluavat siten omalta osaltaan tukea suomalaista syöpätutkimusta. Konserttilippujen hinnat ovat 200 euroa, 125 euroa ja 60 euroa paikasta riippuen. Lippuja saa Lippupisteestä. K u v a: Heikk i T uuli SYC 5_09_Su 21.9.2009, 12:253
4
Byrokratia ? kuka siitä selvän saa? 4 Puheenvuoro Marja-Liisa Kotisaari, toimitusjohtaja, Pirkanmaan Syöpäyhdistys Satu Lipponen, toimituspäällikkö ?? a AJASSA ?? Kun hyvät neuvot ovat tarpeen Tilaaja, tuottaja, järjestämisvastuu, sairaanhoitopiiri, terveys- piiri, peruspalvelujohtaja, triage-hoitaja, integraattori, erva- alue, parashanke, kastehanke, kuvantamisliikelaitos, sähköi- nen katseluyhteys, lokitieto, viitehinta, maksukatto, hoito- takuu, hoivatakuu, hoitoketju... Vanhemmat lukijat muistavat varmaan Veikko Lavin, joka Tukilisäjenkka nimisessä laulussaan irvaili tavallisen ihmisen näkökulmasta vaikeaselkoista eläkelainsäädäntöä. Lavin laulun kertosäe päättyy tuskastuneeseen toteamukseen:? Kuka hitto näistä selvän saa.? Kuka olisi se lauluntekijä, joka sepittäisi sanat lauluun terveydenhuollon byrokratiasta. Jenkka ei nyt pure. Heviä sen olla pitää. Lavin laulun sanoja mukaillen lopetan tämän kirjoituksen. Hyvä isä, etkö voisi jo potilaita armahtaa. Mistä sitä hoitoa saa? ERÄÄN NUOREN AJATUKSIA KUOLEMASTA s. 11 En mene taivaaseen enkä helvettiin, menen ihmisten sydämiin ja teen sieltä niitä hyviä tekoja, joita en ehtinyt eläessäni tehdä. Moni Syöpäjärjestöjen palveluksessa on varmaan kokenut saman: hetken kainostelun jälkeen ihmiset kertovat omista tai läheistensä syöpäkokemuksista. Joskus olen voinut olla jopa avuksi. Ihmiset miettivät kai- kenlaista ja silloin huomaa, että työssä karttuu viestintäalan ammattilaisellekin monipuolisesti tietoa syövästä. Millaisia asioita ihmiset pohtivat? Helposti verrataan omaa hoitoa toisen saamaan. Siihen voi antaa heti valistusta: syövät eroavat kovasti toisistaan, vaikka niillä olisi sama nimike. Rintasyöpäkin on toistasataa erilaista sairautta. Lymfoomien tautiryhmä on vielä kirjavampi. Nuoren ja hyväkuntoisen ihmisen sairaus on erilainen kuin iäkkään ihmisen. Lehden toimitus ideoikin tämän lehden tee- maksi nuorten syövät. Kasvain kertoo nykyään itsestään paljon. Hoito suunnitel- laan moniammatillisissa tiimeissä. Potilaan mielipidettäkin kysytään, jos eri hoitojen vaikuttavuus on suurin piirtein sama. Ihminen on yksilö sairastaessaan. Monesti ongelmat johtuvat epäselvästä viestinnästä. Potilas ei ole parhaimmillaan, jos on juuri saanut tiedon syö- västä ja leikattu pikavauhtia. Puolet lääkärin puheesta menee ohi ja toinen puolikin on vaikea ymmärtää. Vaikka lääkäreitä on valmennettu potilaan kohtaamiseen, toiset ovat siinä tai- tavia, toiset eivät. Kyse ei ole myötätunnon puutteesta vaan ihmisen ominaisuuksista. Lääkärikin voi olla sulkeutunut, ujo, huono puhuja ja ainakin hänellä on useimmiten kova kiire. Joihinkin kysymyksiin ei ole helppoa löytää vastauksia. Milloin ottaa yhteyttä sairaalaan, milloin terveyskeskukseen ja mikä rooli on työterveyshuollolla? Suomalainen hoito- järjestelmä on täynnä hyviä ammattilaisia, mutta se on potilaan kannalta toivottoman pirstaleinen. Mistä pitää huolestua, mistä ei? Joskus kannattaa mennä yksityiselle. Siellä on ammatti-ihminen, joka kuuntelee ja tietää. Eikä maksukaan ole aivan kohtuuton, kun kyseessä on oma henkikulta. Lisäksi Syöpäjärjestöt tarjoavat neuvonta- palveluita, ne ovat yksi toiminnan kulmakivistä. Neuvonta- palveluista löydät lisää tietoa lehdestä, cancer.fi-sivuilta, maakunnallisista yhdistyksistä ja potilasyhdistyksistä. SYC 5_09_Su 21.9.2009, 12:254
5
Ihminen ei ole moduuleista tehty K annen kuv a: Jouk o K esk i-S äntti Kerro meille mielipiteesi. Mikä on lehden paras juttu? Anna palautetta lehden sisällöstä ja ulkoasusta sähköpostilla toimitus@cancer.fi tai postikortilla osoitteeseen Syöpä-lehti, Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki. Kaikkien 20.10.2009 mennessä vastanneiden kesken arvotaan neljä Syöpä-mukia. Syöpä-Cancer -lehden numeron 4/2009 parhaaksi artikkeliksi valittiin artikkeli Tshernobylin nykytilasta. Syöpä-vyön voittivat Seppo Laakso, Sanna Lehtinen, Anja Maijala, Turkka Metsänoja, ja Raija Ritvanen. Lokakuu -09 K u v a: Jouk o K esk i-S äntti Design Paola Suhonen Voita Syöpä-muki! Pääkirjoitus Päivi Hietanen Päätoimittaja Tieto rintasyövän luonteesta on lisääntynyt viime vuosina oleellisesti. Tutkimustyö on pirstaloinut kuvaa yhä pienempiin yksityiskohtiin. Kun rintasyöpää aiemmin luokiteltiin neljään asteeseen, voidaan nykyisin tunnistaa valtava joukko erilaisia sairauksia saman otsikon alla. Osa uudesta tiedosta vaikuttaa jo nyt hoidon valintaan ? puhutaan hoidon räätälöin- nistä. Tulevaisuudessa osataan yhä taitavammin käyttää kunkin kasvaimen erityisomi- naisuuksia. Löydetään yhä tehokkaammat lääkkeet ja osataan jättää antamatta sellainen hoito, josta potilas ei hyödy. Syöpäsairauksien monimutkaistuva kuva ja kasvava tieto vaativat yhteistyötä potilaan ja lääkärin välillä ? tarvitaan luotettavaa tiedon tulkkia. Verkosta, mediasta ja potilas- oppaista löytyvä runsas tieto auttaa tekemään kysymyksiä. Sairastunut saa tilanteen paremmin haltuun, kun voi osallistua itseään koskevaan keskusteluun. Lääkäri tarvitsee tähän riittävästi aikaa ja vuorovaikutustaitoja. Vaikka kasvain tuntuu koostuvan yhä pienemmistä moduuleista, ihminen ei ole moduuleista tehty. Häntä ei voi hoitaa siten, että kiinnittää huomion vain sairauden biologiseen puoleen. Potilas on sairastuessaan aina kokonaisena omassa elämäntilanteessaan. Sairaudet ovat monimuotoisia, mutta synnyttävät samoja tunteita. Niiden jakaminen potilastoverien kanssa auttaa toipumisessa. On hyvä, että toisen parantuminen luo toivoa, mutta biologisen kaleidoskoopin vuoksi oman taudin ei voi olettaa käyttäytyvän samoin kuin toisen potilaan. Tämä on hyvä muistaa, jos potilastoverin sairaus uusii ja saa aikaan pelkoa omasta kohtalosta. Yhä enemmän tiedetään mielen toipumiseen vaikuttavista tekijöistä. Potilaalla, jolla on optimistinen elämänkumppani, on vähemmän sairauteen liittyvää ahdistusta. Tämä on luonnollinen asia, sillä se vaikuttaa potilaan saamaan tukeen. Sairastuneen oma suhtautu- minen on silti avainasemassa, ja hyviä selviytymiskeinoja on paljon. Monen suomalaisen on luonnollista jatkaa työntekoa. Tämä on tavallinen ratkaisu silloin, kun työ tarjoaa kiinnos- tavaa ajateltavaa, antaa mahdollisuuden vaikuttaa asioihin ja sallii joustoa. Julkisuudessa esiintyneet Satu Hassi ja Tarja Cronberg ovat esimerkkejä vahvoista naisista, joiden julkista toimintaa rintasyöpä ei juuri jarruttanut. Yhtä suurta rohkeutta vaaditaan siihen, että pysähtyy tutkimaan elämäänsä. Sairaus on käännekohta, jonka bonuksena on mahdollisuus tilannepäivitykseen. Mitä elämäni on tähän asti ollut? Mitä siltä vielä haluan? Olenko tehnyt itse valintani, vai onko joku muu ohjannut niitä? Mikä on minulle tärkeää? Näitä asioita ei tule pohdittua, elleivät elämänkriisit siihen pakota. Sairastumien voi olla ainutkertainen tilaisuus muuttaa suuntaa ja kehittyä. SYC 5_09_Su 21.9.2009, 12:255
6
n 6 Urheilu oli hyvä porkkana paranemisessa. ?? ?? Teemana nuori SYC 5_09_Su 21.9.2009, 12:256
7
n 7 Niko Meriläinen, 29 v, sujauttaa pyöräl- lä kevyesti haastattelupaikalle. Jäntevä mies kuoriutuu kypäränsä alta hymyile- vänä ja itsevarmana. Sairaudesta puhuminen ei ole hänel- le vaikeaa eikä vastenmielistä, päinvas- toin. - Elämässä nyt vain on aika monta liikkuvaa osaa, hän kuittaa kuuden vuo- den takaisen sairastumisensa. Tällä hetkellä opiskelu haukkaa Nikon ajasta suurimman osan eikä ammatti- maiselle urheilemiselle ole tilaa. Mutta kyllä hänen arkeensa silti mahtuu aimo annos kilpa- ja kuntopyöräilyä, valmen- tamista ja managerointia, vähintäänkin riittävä määrä yhdelle ihmiselle. - Urheilu on elämäntapa, se on ja pysyy, hän sanoo. Suorituskyky ensimmäisenä mielessä Niko sairastui non-Hodgkin-lymfoo- maan 26-vuotiaana. Kun hän kuuli diag- noosin, hänen mielessään oli ensimmäi- senä ? kuinkas muuten ? urheilu. - Kun muut murehtivat sairauttani, minä harmittelin, etten voisi treenata. Asian vakavuus selvisi itselleni vasta myöhemmin, Niko muistelee. Hän kuului tuolloin kilpapyöräilyn maajoukkuevalmennettaviin. Kun sai- raus ilmeni alkuvuodesta 2003, joukkue oli valmistautumassa etelän leirille Mal- lorcalle. Sairaus puhkesi kuitenkin sellaisella voimalla, ettei siinä jääty aprikoimaan. Nikon nielurisat turposivat joulun pyhi- nä ja loppiaisena merkit näkyivät jo ulospäinkin. - Loppiaisena kaulallani näkyi golf- pallon kokoinen muhkura. Onneksi näkyi, muutenhan tauti olisi ehtinyt muhia elimistössäni paljon pitempään. Niko osasi ajatella pahinta, vaikkei juuri syöpätauteja tuntenut. - En ole erityisen herkkä enkä pelokas, mutta kyllä jokainen tietää, että kivuton muutos tai patti on tutkitutettava. Aiempaa sairauskokemusta vain flunssasta Niko meni lääkäriin. Tämä määräsi alkuun antibioottikuurin, koska peittei- nen nielu vaikutti angiinalta. Kahden viikon pillerien popsinta ei kuitenkaan tuottanut minkäänlaista tulosta. Niko sai passituksen Jorviin, sitten korva-, nenä- ja kurkkutautien klinikalle ja lopulta syöpäklinikalle. Sairaalassa tutkimuksia jatkettiin monella tavoin. Hänelle tehtiin paikallispuudutuk- sessa imusolmukebiopsia, joka varmisti taudin imukudossyöväksi. Lymfooman tyyppiä ja sairauden levinneisyyttä selvitettiin muun muassa tietokonetomografialla eli kerroskuvauk- sella. Lisäksi hänelle tehtiin luuydin- tutkimus. - Kivutonta, vaikkei aina kivaa. Mutta tutkimuksethan tehdään poti- laan parhaaksi, Niko sanoo. Hoitolinjan valintaan vaikutti rat- kaisevasti niin sanottu IPI-luokitus. Sen mukaan Nikon kasvaimen kudos oli tyypiltään nopeakasvuista, mutta hoidoilla parantuvaa tyyppiä. Etäpesäkkeitä ei löytynyt. Koska Niko oli nuori, muutoin terve ja hyväkuntoi- nen, hän sai parhaan IPI-pistemäärän. - Se oli hyvä lähtökohta taisteluun, hän sanoo. Urheilu on hyvä syy tsempata Sairaus uhkasi romuttaa Niko Meriläisen urheilutavoitteet kuusi vuotta sitten. Huippu-urheilijan taistelutahto ja hyvä pohjakunto auttoivat voittamaan sairauden. Teksti MARJATTA KARVINEN Kuvat JOUKO KESKI-SÄNTTI Tiesitkö, että 15-29-vuotiaista nuorista sairastuu vuosittain 350 syöpään. Yleisimmät syövät nuorilla ovat lymfooma, aivosyöpä, kivessyöpä, kilpirauhas- syöpä ja melanooma. Kehittyneiden hoitojen ansiosta yhä useampi syöpään sairastunut nuori paranee syövästä. SYC 5_09_Su 21.9.2009, 12:257
8
s Niko arvostaa tapaa, jolla hänelle tuoreeltaan selvitettiin syöpäepäilyt ja alustava diagnoosi: - Aikaisemmin olen käynyt lääkärissä vain flunssan takia ja lääkäri on heittä- nyt lonkalta hoito-ohjeet. Nyt vastas- sani oli viisi lääkäriä ilmeet totisina. He kertoivat asiallisesti taudistani sen, minkä tiesivät, tilannetta kaunistele- matta. Niko halusi tietää sairauteen liitty- vät seikat kaikissa vaiheissa pohjia myö- ten: - Ei todellakaan riitä, että kerrotaan ?kaikki on hyvin?. Potilaan pitää myös ymmärtää, miksi ja millä perusteella. Niko hankki tietoa sairaudesta en- simmäisistä hetkistä alkaen. Netti oli hyvä tietolähde. Hänen pyöräilykave- reissaan oli myös muutama lääketie- teen erikoistuntija. Hoidoissa huomioon urasuunnitelmat Niko sai käydä läpi raskaat hoidot, solunsalpaajat ja sädehoidon. Hoitojakso kesti puolisen vuotta. Päällimmäisenä hänen mielessään oli urheilukelpoisuuden säilyttäminen. - Minulle kunto ja terveys on lasket- tavissa sykkeen suhteesta käytettyyn aikaan. Onnekseen hän sai lääkärin, joka ymmärsi urheilijan tulevaisuutta. Solunsalpaaja ei saisi vahingoittaa keuh- koja eikä heikentää hapenottokykyä. Sädehoito voitiin tehdä sylkirauhasia säästäen, jotta suorituksen aikainen suun kuivuminen ei lisääntyisi. Niko on tyytyväinen moneen lääkä- riin, joka kuunteli ja selitti asiat juurta jaksain. Mutta hän kohtasi myös monta sellaista, jolla ei ollut aikaa eikä kykyä asettua potilaansa asemaan. - Kaikkein eniten tukea sain ihmisiltä, jotka olivat sairastaneet samanlaista taudin tyyppiä samanikäisenä ja saman- laisilla elämäntavoilla kuin minä. Niko toivoo nettiin ?vertaispankkia?, josta voisi hakea itselleen sopivan tuki- henkilön sopivilla ehdoilla. - Ihan niin kuin deittaillessa etsitään elämänkumppania. Nikon mielestä sairaus on kasvatta- nut häntä henkisesti. Hän vaihtaa mie- lellään ajatuksia muiden kanssa. - Jokaiselta saa jotain näkemyksiä, joita voi peilata omiinsa. Opiskelu vie ajan, urheilu sydämen Hyvä pohjakunto auttoi Nikoa ratkai- sevasti toipumisessa. - Sairauden aktiivisimmassakaan vaiheessa suorituskykyni ei pudonnut, hän iloitsee. Hoitovaihe kysyi kuitenkin melkoi- sesti voimia. Niko laihtui kahdeksan kiloa, mikä on melkoinen osuus kestävyys- urheilijan vartalosta, jossa ei ole grammaakaan ylimääräistä. - Painon putoaminen kuihdutti lihaksia. Lihakset tuntuivat pitkään raskailta. Nikon aerobinen kunto kohosi aika nopeasti ennalleen. Hän liikkui suunnitelmallisesti ja määrätietoisesti. Hän koetti myös haalia tietoa toipu- misprosessista muilta huippu-urheili- joilta, kuten Saku Koivulta, joka oli sairastanut saman taudin. Urheilu- ja opiskelutauko jäi Nikon elämässä onneksi väliaikaiseksi. Hän toipui nopeasti ja jatko-opiskelee nyt ekonomiksi Turun kauppakorkeakou- lussa. - Hyvä koulutus on avain bisnes- maailmaan. Olen kiinnostunut urasta kansainvälisessä teollisuudessa. Hän osallistuu edelleen hyvällä menestyksellä pyöräkilpailuihin; tuorein alueajojen ensimmäinen sija on haastatteluviikolta. Pyöräilyssä täytyy olla tavoitteita, hyötyliikunta ei Nikoa innosta. Kilometrejä kertyy pyörän selässä edelleen vuosittain 8 000?10 000, ennen 17 000?25 000. - Urheilijalla on aina tavoitteita ja tsempattavaa. ?? ?? Ei todellakaan riitä, että kerrotaan ?kaikki on hyvin?. Potilaan pitää myös ymmärtää, miksi ja millä perusteella. 8 SYC 5_09_Su 21.9.2009, 12:268
9
s Miten käy sisarusten? Nuoren sairastuessa syöpään koko perheen tasapaino järkkyy. Syöpään sairastuminen ja siihen liittyvät tutkimukset ja hoidot ovat hyvin koettelevia kokemuksia potilaalle itselleen, hänen vanhemmilleen ja sisaruksilleen. Sisarussuhteet ovat pisimpään kestä- viä ihmissuhteita. Jo pitkään on tiedetty, että sisarukset ovat keskeisessä roolissa lapsen kehityksessä. Perhe on ensim- mäinen ja vanhin yksilön ympäristö. Suhtautuminen toisiin ihmisiin alkaa perheessä. Sisarussuhteet kestävät varhaisesta lapsuudesta aivan vanhuu- teen asti. Suhteet muuttuvat lapsen siirtyessä kehitysvaiheesta toiseen ja aikuisinakin ne kehittyvät suhteessa omiin vanhempiin. Tasapaino järkkyy Lapsen tai nuoren sairastuessa syö- pään koko perheen tasapaino järkkyy. Sairastuminen, siihen liittyvät tutki- mukset ja hoidot ovat hyvin koettele- via kokemuksia potilaalle itselleen, vanhemmille ja sisaruksille. Syöpä ja sen hoito uhkaa paitsi sairastavan fyysistä olemusta (leikkaukset, sytos- taattihoitoon liittyvä hiustenlähtö jne.), myös hänen toiminta- ja työkykyään sekä turvallisuudentunnettaan. Toimintakyvyllä tarkoitetaan per- heenjäsenten kykyä kasvaa ja kehittyä kunkin oman kehitystehtävän mukai- sesti ja toimia yhdessä. Lasten toiminta- kyky tarkoittaa kykyä leikkiä, oppia ja kasvaa, käsitellä tunteita ja toimia suh- teessa vanhempiinsa, sisaruksiinsa ja koulutovereihinsa. Elämän jatkuminen on uhattuna. Tämä on huomattava stressilähde koko perheelle. Minun syyni? Melkein heti diagnoosin jälkeen, sairaan lapsen sisarukset voivat peläs- tyä ja he saattavat ajatella, että sairas- tuminen johtuu heistä. Sisko tai veli on kenties ollut kiukkuinen tai musta- sukkainen ja luulee, että sairaus on rangaistus. Perheen arki menee uusiksi Usein sokkivaiheen jälkeen alkavat hoidot ja silloin toinen vanhemmista on paljon sairaalassa sairaan lapsen kanssa. Sisarukset voivat tuntea itsensä hylätyksi: yhtäkkiä täytyy vain olla iso, reipas ja pärjätä. Usein perheen äiti on sairaalassa sairaan lapsen kanssa ja isä työssä. Yksinhuoltajaperheissä tilanne on vielä vaikeampi. Sisarukset jäävät pärjäämään yksin tai vieraiden pariin. Tulehdusriski saattaa rajoittaa pal- jon lasten elämää. Lapsia ei voi lähet- tää päivähoitoon tai pyytää kavereita kylään. Isovanhemmat ovat usein suu- reksi avuksi. Tosin hekin saattavat olla vielä työelämässä. Lapsen ikä ratkaisee Lasten reaktiot ovat suhteessa ikään. Alle yksivuotias lapsi kaipaa äidin lähei- syyttä ja tuoksua. Hän hätääntyy äidin lähtiessä eikä ymmärrä, miksi tulee jätetyksi yksin. Vauvalle pitää aina kertoa, mihin äiti lähtee ja milloin hän tulee sekä jättää lapsen hoitajalle äidin vaatekappale, joka tuoksuu äidille. Kaksi-kolmevuotias lapsi hätääntyy, jos äidin poissaolo on pitkä. Lapsi sairastuu Teksti FLORENCE SCHMITT Kuvat ANNAKAISA OJANEN, PLUGI T eemana nuori 9 SYC 5_09_Su 21.9.2009, 12:269
10
10 Äidin pitäisi järjestää aikansa niin, että hän on lastensa kanssa vähintän kahdeksan tunnin välein muutaman tunnin. Lapsi, joka on sairaalassa, ymmärtää yleensä hyvin, että muut lapset odottavat kotona. Kolme-seitsemänvuotiaat lapset ym- märtävät jo aika paljon ja heille pitää antaa selityksiä: syöpä ei tartu, se ei johdu siitä, että olisi ajatellut, sanonut tai tehnyt ilkeitä temppuja. Syöpään voi kuolla, mutta sitä voi myös hoitaa. Äiti ja isä ovat nyt huolissaan, mutta he rakastavat teitä tosi paljon. He rakasta- vat teitäkin, vaikka olette terveitä. Ei tarvitse olla sairas, että saisi rakkautta. Joskus voi olla tuhma ja ilkeä, ei tarvitse muuttua enkeliksi. Jo alle kouluikäiset lapset haluavat auttaa ja heitä voi pyy- tää tekemään pieniä palveluksia. Opettajan on hyvä tietää Kouluikäiset lapset kaipaavat apua läksyjen kanssa, vanhempia vanhem- painilloissa, harrastuksiin viemisessä tai he haluaisivat nähdä isän jalkapallo- kentän reunalla. Jos vanhemmat eivät ole läsnä sisaruksen sairastumisen vuoksi, se voi häiritä muiden lasten koulunkäyntiä. Sen vuoksi olisi hyvä kertoa opettajille perheen tilanteesta. Kaverisuhteet voivat kärsiä sairaan sisaruksen tulehdusriskin takia. Murrosikäiset ja varhaisnuoret voivat kokea, että heiltä edellytetään aikui- sempaa toimintaa, kuin mihin he itse asiassa pystyvät, ja kätkevät helposti hätäänsä. He myös tutkivat asioita netissä ja hankkivat tietoa sisaruksen sairaudesta. Sairaus muuttaa perheenjäseniä Kun sisarus palaa kotiin hoidon jälkeen, hän on muuttunut; sairaus ja sairaala ovat kypsyttäneet häntä. Myös sisaruk- set ovat muuttuneet ja jälleennäkemi- nen voi tuntua alussa vaikealta. Puhuminen hankalista asioista kuten tunteista ja peloista, voi läheis- ten kanssa olla vaikeaa ja kiusallista. Näistä asioista puhuminen kuitenkin usein lähentää ja antaa hyvän mallin kokemusten jakamisesta, ratkaisujen etsimisestä, ennakkoluulojen tai väärin- käsitysten selvittämisestä. Puhumisella on monenlaisia muoto- ja. Pienten lasten kanssa se on juttu- tuokioita leikin ja pelaamisen lomassa. Nuorten kanssa kannattaa olla kärsi- vällinen. Paras hetki on usein autossa, kun nuorta kuljetetaan harrastuksiin ja saa olla kahden kesken. Vaikka sairastuneella sisarella ja vanhemmilla on vaikeaa, on sisaruksen luvallista nauttia elämästä, iloita kave- reista ja muista hyvistä asioista. ?? ?? Vaikka sairastuneella sisaruksella ja vanhemmilla on vaikeaa, on sisarusten luvallista nauttia elämästä, iloita kavereista ja muista hyvistä asioista. Florence Schmitt toimii psykoterapeuttina ja tutkijana TYKSin lastenpsykiatrian klinikalla. SYC 5_09_Su 21.9.2009, 12:2610
11
11 Elämän rajallisuutta Jaettu tietoisuus lähestyvästä kuole- masta on yksi saattohoitoon siirtymi- sen lähtökohdista. Hoitotyöryhmän tehtävänä on tunnistaa ja määritellä tilanne sekä suunnitella saattohoidon järjestäminen yhteistyössä potilaan ja omaisten kanssa. Lähestyvän kuole- man kohtaaminen riippuu paljon siitä, miten taudin parantumatonta luonnet- ta ja siihen liittyviä pelkoja on käsitelty sairauden ja hoitojen aiemmissa vai- heissa. Kun tautiin ei voi enää vaikuttaa syöpähoidoilla, hoito jatkuu palliatiivi- sena oirehoitona. Viimeistään nyt kes- kustellaan taudin parantumattomasta luonteesta ja jatkohoidon järjestämi- sestä myös kuoleman lähestyessä eli saattohoitovaiheessa. Tieto hoitosuun- nitelmasta luo turvallisuutta ja antaa tilaa eletyn elämän ja siitä luopumisen käsittelylle. Se luo edellytyksiä elämän loppuvaiheen mielekkääksi kokemi- selle. Nuorelle on luontevaa kuvitella elämä rajattomien mahdollisuuksien horisonttina. Syöpä puhuu kuitenkin rajojen kieltä: se rajaa minuuden omaan kehoon, osoittaa tahdonvallan rajat ja nostaa tietoisuuteen elämän rajallisuuden. Nuorelle rajallisuuden kokemus voi olla lamaannuttava. Nuori elää nykyisyydessä ja tulevassa, omakohtaista menneisyyttä on vielä liian vähän, jotta siltä voisi kysyä neu- voa. Yksinäisyys pelottaa Yksinäisyys ja yksin jääminen on pelot- tavaa. Ikäisryhmä ei pysty samaistu- misen avulla auttamaan nuorta kuole- vaisuuden käsittelyssä ja vanhempien potilaiden seurassa nuori tuntee olevansa ?outo lintu?. Moni kuvaakin lohdutonta yksinäisyyteen vajoamista esim. kaveriporukassa, kun ilo muilla on ylimmillään. Läheisen viisaan ihmisen tai ammattilaisen kanssa keskustelu voi auttaa tunteiden jäsentelyssä. Erään nuoren sanoin ?on vaikeaa, kun pitää tulla vanhaksi liian aikaisin?. Kuolemasta on vaikea puhua. Martti Luther on ilmaissut ajatuksen niin, että ihmisen tulisi käsitellä kuole- vaisuuttaan hyvissä ajoin, sillä kun kuo- lema tulee lähelle, se herättää pelkoa eikä sitä sitten voi käsitellä. Kuolema herättää pelkoa ja hämmennystä iästä riippumatta, siihen liittyy voimakkaita tunteita ja vuorovaikutustilanteena lähestyvä kuolema on usein jännittei- nen. Olo on epävarma, selkeitä rooli- malleja ei ole, tilanteet ovat ainutker- taisia ja uusia. Omat ja toisten reaktiot voivat tuntua uhkaavilta. Kuoleman edessä tunnemme yleensä itsemme kömpelöiksi, sanattomiksi. Mahdollisimman normaalia elämää Oman kuolevaisuuden käsittely on yksilöllinen luova prosessi, jonka kukin teemme tavallamme. Tai olemme teke- mättä. Useimmat nuoret pyrkivät sai- raudesta huolimatta elämään mah- dollisimman normaalia elämää. Sairaus lokeroidaan mielessä niin, että se ei kohtuuttomasti häiritse elämää. Mietinnän piiriin sairastaminen ja siihen liittyvät uhkakuvat otetaan tarpeen mukaan ja kohtuullisin annok- sin. Tätä olisi hyvä kunnioittaa myös hoitosuhteissa. Hoidon ammattilaisilla tulisi kuitenkin olla omassa mielessään välineitä ja herkkyyttä myös kuole- maan liittyvien kysymysten käsittelyyn, jotta potilas halutessaan pystyisi niistä turvallisesti keskustelemaan. Kuolemaan liittyvät mielikuvat voivat olla hyvinkin ankaria, esim. uskonnol- lisia kuvia taivaan iloista tai tuonelan kauhuista, syyllisyydestä ja synneistä. Näitä uhkakuvia ja pelkoja voidaan lievittää ja neutraloida puhumalla. Nuori saa usein voimaa myös uhmak- kuudesta, jolle hoitosuhteissa tulisi olla ymmärrystä ja tilaa. Eräs aikuisuuden kynnyksellä oleva nuori järkeili tulevaa: ?En mene taivaaseen enkä helvettiin, menen ihmisten sydämiin ja teen sieltä niitä hyviä tekoja, joita en ehtinyt eläes- säni tehdä?. vaikea hyväksyä Nuori pystyy usein aikuista paremmin käsittelemään lähestyvää kuolemaa fantasian, unelmien ja illuusioiden keinoin. Paha ja pelottava lohkotaan mielestä pois. Näin löytyy tilaa lohduttaville unelmille, innostukselle ja uteliaisuudelle. Teksti IRJA IDMAN Irja Idman on psykiatrian erikoislääkäri HUS:n syöpätautien klinikalla. T eemana nuori K uv a: Janina Jaak k ola/P lugi SYC 5_09_Su 21.9.2009, 12:2611
12
k 12 ei merkitse sairastumista Nuorilla eri näkökulma geenitestaukseen Geenitestauksen merkitys nuoren ihmisen elämässä on toisenlainen kuin iäkkäämmän tai jo syöpään sairastuneen henkilön testin merkitys. Nuoren riski sairastua on vielä edessäpäin. Syöpäalttius Teksti KRISTIINA AITTOMÄKI Kuva ALEXANDER SHALAMOV/PLUGI Kaikista syövistä 5-10 prosentin arvioidaan johtu- van periytyvästä syöpäalttiudesta, joten muutamia tuhansia henkilöitä sairastuu Suomessa vuosittain syöpään, jonka taustalla on periytyvä alttius. Monissa perheissä periytyvän alttiuden syy, geenivirhe tunnetussa geenissä, voidaan selvittää ja se mahdollistaa syöpäalttiuden kantajuuden selvittämisen myös terveiltä henkilöiltä. Valtaosa syöpäalttiuteen liittyvistä oireyhtymistä altistaa aikuisiällä ilmeneville syöville: keskimääräi- nen toteamisikä on 40?50 vuotta. Koska syöpäalt- tiusoireyhtymien tunnistaminen tähtää syövän ennaltaehkäisyyn ja mahdollisimman varhaiseen toteamiseen, on kantajuuden selvittäminen ajan- kohtaista huomattavasti aikaisemmin, yleensä 20?25-vuotiailla nuorilla aikuisilla. Joissakin harvinaisissa oireyhtymissä syöpäalttius voi ilmetä jo lapsuus- ja nuoruusiällä ja silloin kan- tajuuden selvittäminen on ajankohtaista vieläkin aikaisemmin. Ennustava geenitesti Kun testataan terveiltä henkilöiltä periytyvää sairautta tai syöpäalttiutta, puhutaan ennustavasta geenitestistä. Testaushetkellä henkilö on terve, mutta testitulos ennustaa riskiä sairastua tulevai- suudessa. Geenitesti ei siksi ole välttämätön, mutta siitä on usein suurta hyötyä pohdittaessa SYC 5_09_Su 21.9.2009, 12:2612
13
13 Jos syövän perinnöllisyys askarruttaa: Ota yhteyttä oman maakun- tasi syöpäyhdistykseen tai Syöpäjärjestöjen poliklinikkaan Helsingissä ja varaa aika periytyvyysneuvontaan. Periytyvyysneuvonta on tarkoi- tettu kaikille, syöpäyhdistyksen jäsenyyttä ei vaadita. Neuvonta on yhdistyksestä riippuen maksutonta tai se maksaa toimistomaksun verran. Periytyvyysneuvontaa antavat siihen koulutetut sairaanhoitajat, jotka tarvittaessa ohjaavat jatkoselvityksiin lääkärille. Mahdollinen jatkoselvitys lääkärillä on maksullista toimintaa. Voit kysyä askarruttavista asioista myös Syöpäjärjestöjen neuvontapalvelusta, joka on soittajalle maksuton. Puhelinnumero: 0800 19414, päivystys maanantaisin klo 10- 14 ja 16-18 sekä tiistaista perjantaihin klo 10-14. T eemana nuori mahdollisia syövän ennaltaehkäisyyn tai varhaiseen toteamiseen tähtääviä toimenpiteitä. Melkein kaikki tunnetut periytyvät syöpäalttiudet periytyvät vallitsevasti. Tämä tarkoittaa, että geenivirhettä kantavan henkilön lapsilla on 50 %:n riski geenivirheen perimiseen ja 50 %:n todennäköisyys, etteivät he sitä ole peri- neet. Puolet testatuista saa siis vapaut- tavan tuloksen, he eivät ole syöpäalt- tiuden kantajia eivätkä erityiset seuran- tatoimenpiteet ole heidän kohdallaan tarpeellisia. Vastaavasti puolet testa- tuista saa testauksen perusteella tietää olevansa syöpäalttiuden kantajia. Ennustavaa geenitestausta edeltää aina perinnöllisyysneuvonta, jonka tar- koituksena on antaa tutkittavalle tietoa suvussa todetusta syöpäalttiudesta ja sen merkityksestä henkilön tulevaisuu- teen sekä fyysisen että psyykkisen ter- veyden näkökulmasta. Tiedon antami- nen ei nuoren kohdalla saa olla pelkäs- tään perheen ja omaisten varassa. Perheen sisällä asiasta avoimesti puhu- minen yleensä kuitenkin vähentää syöpä- alttiuteen liittyvää ahdistusta ja stressiä. Tärkeä päätös Kun geenitestin tulos on pysyvä ja voimassa koko henkilön loppuelämän ajan, tulisi jokaiselle antaa mahdollisuus päättää itse, haluaako hän testin vai ei. Asian pohtiminen ulkopuolisen asian- tuntijan kanssa on myös nuorten koh- dalla tärkeää. Sairastumisen riski voi nuoren elä- mässä tuntua uhkaavammalta kuin jo elämää nähneen ja kokeneen vanhem- man henkilön elämässä. Nuoria kuiten- kin auttaa yleensä nuoruuteen kuuluva usko tulevaisuuteen. Nuorilla on myös enemmän pohjatietoa genetiikasta ja geenien merkityksestä kuin iäkkääm- millä. He omaksuvat geneettistä tietoa ja näkevät perinnölliset sairaudet tai alttiudet samanlaisina kuin minkä muun tahansa sairauden. Geenitestin tekeminen ei vaikuta gee- nivirheen kantajuuteen. Jos henkilö on geenivirheen perinyt, hän on sen kanta- ja, olipa asia tutkittu geenitestin avulla tai ei. Syöpäalttiuden kantajuuden toteaminen ei merkitse sairastumista. Geenitestin tuloksen saanut henkilö on aivan yhtä terve kuin hän oli testiin mennessään, vain tieto hänen terveys- riskeistään on lisääntynyt ja se antaa mahdollisuuden sairastumisriskiä vähentäviin toimenpiteisiin. Nuoren perustelu geenitestin teke- miseen onkin usein mahdollisuus käyt- tää tutkimuksen avulla saatavaa tietoa parhaalla mahdollisella tavalla hyväksi omassa elämässä. Geenitutkimuksen avulla voidaan välttää myös turhia toimenpiteitä niiden kohdalla, jotka eivät ole geenivirheen kantajia ja keskittää voimavarat niihin, jotka seurantaa tarvitsevat. Tieto omilta vanhemmilta Aina ei ole helppoa keskustella nuoren kanssa periytyvästä alttiudesta suvussa ja tuoda tätä tietoa osaksi nuoren elä- mää. Nuoren tulee kuitenkin saada ensimmäinen tieto periytyvästä syöpä- alttiudesta omilta vanhemmiltaan, ennen perinnöllisyysneuvontaan tuloa. Neuvonnassa ainakin ala-asteikäistä vanhempien nuorten tulee olla osa ajasta tai kokonaan itsenäisesti, ilman vanhempia. Tämä mahdollistaa vapaam- man keskustelun nuoren kanssa, sillä nuoret huolehtivat vanhempiensa tun- teista, erityisesti sen vanhemman, joka on itse syöpäalttiuden kantaja. Vaikka perheen perustaminen ei usein ole vielä pitkään aikaan nuorelle ajan- kohtaista, on neuvonnassa hyvä sivuta tätä. Geenitestauksen tuloksen ei pitäisi antaa vaikuttaa perheen perustamiseen, koska emme tiedä, kuka tulee sairastu- maan tai miten hyvin erilaisia syöpiä periytyvissä syöpäalttiusoireyhtymissä voidaan tulevaisuudessa ennaltaehkäis- tä tai hoitaa. Luotamme siihen, että erityisesti tässä asiassa lääketiede tulee kehittymään merkittävästi. Me kaikki ihmiset olemme monien periytyvien alttiuksien kantajia, vaikka vain har- voista vielä tarkemmin tiedämme. Dosentti, ylilääkäri Kristiina Aittomäki työskentelee HUSLABin Perinnöllisyyslääketieteen yksikössä. Geenitestin tulos on pysyvä ja voimassa koko loppuelämän ajan. Jokaisen täytyy saada itse päättää siitä, haluaako testin vai ei. ?? ?? SYC 5_09_Su 21.9.2009, 12:2613
14
Ostoskoriin SCANDINAVIAN HUNKS ?hyväntekeväisyys-kalenteri 2010 Teemana Fashion.15,90 ?, osa tuotosta lahjoitetaan kesäykseen. Anttila, Suomalainen Kirjakauppa, Sokos, Scandinavian Hunksien verkkokauppa, Hunksien Hot´n´Cold -teatterisalikiertue, Hunksien muut keikat. Kultajousen rintakorut, heijastin sekä kännykkäkoru 5,90 ?. Käyntikorttikotelo 9,90 ?. Keräykseen1 ?/tuote. Kultajousen myymälät sekä Hallberg?s. Roosa nauha -ruusunippu 7 kpl, värimix punaisia, vaaleanpunaisia ja valkoisia ruusuja 5,50 ?, josta 0,50 ? keräykseen. K-Supermarketit kautta maan 12. - 31.10. ghd baby pink -muotoilurautasetti Hinta 295 ?, josta keräykseen 10 euroa. Parturi-kampaamot kautta maan. FS-FILM Tarjolla 26 erilaista dvd-elokuvaa. Dvd:n hinta on 6,95 ?, josta keräykseen 0,40 ?. Iittalan Aalto-malja 30x98 mm pinkki 19,90 ?, josta keräykseen 1,60 ?. Iittalan HotCool Tee/jäätee 34 cl pinkki, 19,00 ? / 2 kpl, lahjoitus 1,40 ? Iittala myymälät, Iittala outletit, www.iittalahomeshopping.com, Stockmann, Sokos, Prisma, Citymarket, Kodin1, Anttila, Lähikauppa. vaaleanpunaista Roosa nauha -tuotteet ovat kaupoissa lokakuun ajan. Osta ja tue rintasyöpätutkimusta ja neuvontaa! Kellogg?s All-Bran, Hinta: 3,70 ?, josta keräykseen 0,20 ? / paketti. Roosa nauha -tuoksukoru 39 ?. Syöpäjärjestöjen myymälä, Pieni Roobertinkatu 9, Helsinki, www.syopa.net -verkkokauppa. Palmolive 250ml suihkusaippuat n.1,69 ?: - Palmolive Cherry Blossom suihkusaippua - Palmolive Aromatherapy Happyful ss. - Palmolive Aromatherapy Sensual ss. - Palmolive Naturals Pure Milk ss. Palmolive 300 ml nestesaippuat n. 1,75 ?: - Palmolive Cherry Blossom pumppupullo - Palmolive Naturals Nourishing pumppupullo Palmolive deodorantit, roll-on n. 2,30 ? ja spray n. 2,50 ?: - Palmolive Aromatherapy Happyful - Palmolive Aromatherapy Sensual Mm. Keskon Citymarketit, Stockmann, Tarjoustalot. 14 SYC 5_09_Su 21.9.2009, 12:2714
15
15 Champion Tank Top 39,00 ?, Sport Top 39,00 ?, Housut 49,50 ?, Laukku 29,90 ?, Vesipullot 4,99 ?. Keräykseen 20% tuotteen hinnasta. Stockmann, Stadium, Ellos. Geisha-suklaapatukka 0,56 ?. Fazer lahjoittaa kaksi senttiä lokakuussa myydystä Geisha-patukasta keräykseen. Päivittäistavarakaupat. Vuoden 2009 Roosa nauhan on suunnitellut Hanna Sarén. Hinta 2 euroa. Myynti mm: Syöpäjärjestöjen verkkokauppa syopa.net sekä Pieni Roobertinkatu 9, Helsinki, Lindex, Yliopiston apteekki, Stadium, Aleksi 13, Clas Ohlson, Kodin1, Gant, Matkahuolto SYÖPÄSÄÄTIÖN OMAT TUOTTEET Roosa nauha -sateenvarjo Hinta 20 euroa. Roosa nauha -tuoksukoru Hinta 39 euroa. Roosa nauha -huivi Hinta 20 euroa. Roosa nauha -olkalaukku Hinta 15 euroa. Roosa nauha -korttisarja (yhteensä 6 korttia, 2 eri mallia) Hinta 15 euroa. Tuotteet ovat saatavana Syöpäjärjestöjen verkkokaupasta syopa.net sekä myymälästä Pieni Roobertinkatu 9, Helsinki. Samsungin Roosa nauha -puhelin 349 ? Kosketusnäytöllinen S5600.Valkoinen, musta ja pinkki. Jokaisesta puhelimesta 5 ? keräykseen. Matkapuhelinmyymälöistä 1.10.-31.12. LINDEX Pink Collection -mallistoon kuuluu laukku 14,95 ?, kaulakoru 12,95 ?, vyö 19,95 ?, pusero 34,95 ?, tunika 29,95 ?, mekko 39,95 ?, tunika 34,95 ? ja tunika 29,95 ?. Lindex lahjoittaa 10% tuotteen hinnasta Roosa nauha -rahastoon. Bonaqua Villivadelma kivennäisvesi 0,5 l n. 1,6 ? Päivittäistavarakaupat. Me Naiset lahjoittaa lokakuussa myydyistä irto- numeroista 0,15 euroa Roosa nauha -rahastoon. Rintasyöpä on teemana Me Naiset 40/2009 -leh- dessä, joka ilmestyy 1.10. FISKARS Roosa nauha -keittiösetti 18,90 ?. Sis. keittiösakset, juusto- ja vihanneshöylän sekä perunan- kuorijan. Keräykseen1,50 ?. Tavaratalot, marketit, rautakaupat ja taloustavaraosastot 1.10.-31.12. MARIMEKKO Unikko-heijastin, 5,50 ?, josta 1 ? keräykseen. Tasaraita Pitkähiha (aikuiset), 49,50 ?, josta keräyksen 5 ?. Tasaraita Pitkähiha lapset (60-80 cm), 29,50 ?, josta keräyksen 3 ?. Tasaraita Pitkähiha lapset (90-120 cm), 32 ?, josta keräykseen 3 ?. Tasaraita Pitkähiha lapset (130-150cm), 37 ?, josta keräykseen 3 ?. Lambi -WC-paperi, 6 rullan pakkaus, n. 3,10 ? Lambi -nenäliinat, n. 1,20 ?. Osa tuotosta keräyk- seen. Päivittäistavarakaupat. Avon Ostoskassi 9,90 ?. Glimmerstick -silmän- rajaus-kynä (Black), 8 ?. Kännykkäkotelo 4 ?. Superfull -ripsiväri (Black) 12?. www.avon.fi -verkkokauppa SYC 5_09_Su 21.9.2009, 12:2715
16
16 Rusetissa on sydän, lintu ja avain - Mietin kyllä asiaa intensiivisesti viikon- lopun yli, kun minua pyydettiin mukaan. Aihe on vakava, joten halusin miettiä tarkkaan, mitä annettavaa minulla olisi kampanjan tueksi. - Olin kyllä tietoinen Amerikan vastaa- vasta jo laajempaan mittapuuhun yltä- neestä kampanjasta. Toivottavasti meillä Suomessakin ylletään vastaavaan. Roosa nauha -kampanjan teemana on tänä vuonna paluu arkeen ja unelmiin. Paluu työpaikalle ja sairauden uusiutu- misen pelko on vuorossa sairauden aktiivisen vaiheen mentyä ohi. - Onneksi oli aikaa miettiä ja suunni- tella rusettia. Kävin mielessäni ja pape- Lokakuussa tapahtuu: Osallistu iloiseen Avon & Roosa nauha -kävelyyn sunnuntaina 4.10. Senaatintorilla. Osallistumismaksu on 20 ?, josta 15 ? lahjoitetaan Roosa nauha - rahastoon. Ilmoittautuminen: www.avon.fi Pukeudu Pinkkiin -päivä 23.10. Kaikki työ-, harrastus- ja ystävä- porukat voivat koota joukkonsa ja pukeutua pinkkiin rohkaisuksi ja tueksi niille, joita rintasyöpä koskettaa. Perusta oma Pinkki Potti internetiin ja osallistu keräykseen. www.roosanauha.fi Roosa nauha -galleria 19.-24.10. Roosa nauha -galleria on esillä Lasipalatsin Näyttelytilan galle- riassa, Mannerheimintie 22-24, Helsinki. Galleriassa on myös myynnissä Syöpäsäätiön omia kampanjatuotteita. Paluu arkeen ja unelmiin yleisötilaisuudet: LAPPEENRANTA 29.9. klo 18, Etelä-Karjalan Osuuspankin auditorio, Pormestarinkatu 4. Puhujat: ylilääkäri Tiina Oivanen ja seksologi Leena Rosenberg- Ryhänen. PORI 6.10. klo 18, Porin Yliopistokeskus, Pohjoisranta 1. Puhujat: osastonylilääkäri Tapio Nieminen, seksologi Leena Rosenberg-Ryhänen sekä potilaan puheenvuoro. Tilaisuudessa esiintyy Rakastajat-teatteri. TAMPERE 22.10. klo 18, Cumulus Pinja, Olympia Sali, Satakunnankatu 10. Puhujat: ylilääkäri Tiina Oivanen, potilaan puheenvuoro. · JOENSUU 26.10. klo 18, Carelicum, auditorio, os. Koskikatu 5. Luennoitsijat: potilas Tarja Heikura, erikoislääkäri Eeva-Kaisa Titov sekä sairaanhoitaja Marketta Tarvainen. JYVÄSKYLÄ 27.10. klo 18, Jyväskylän yliopisto, Agora, auditorio 2. Puhujat: onkologi Auli Nevantaus, plastiikkakirurgi Elina Nieminen, potilas Tuula Vartiainen sekä seksologi Leena Rosenberg- Ryhänen. OULU 29.10. klo 18, Hotelli Lasaretti, Kasarmintie 13. Puhuja: onkologi Eeva Rahko. Muotisuunnittelija Hanna Sarén harkitsi hetken, kun Syöpäsäätiö kutsui hänet suun- nittelemaan tämän vuotisen Roosa nauha -rusetin. Teksti ANU KYTÖLÄ rilla useita vaihtoehtoja läpi. Pidin fark- kujeni etutaskussa mukanani aiempia kampanjanauhoja, jotta voin palata aina tarvittaessa aiheeseen. Halusin tehdä syvällisempää kuvitusta, niin että kuvi- tuksella olisi merkitystä laajemmassa muodossa. - Päädyin tyttöhahmoihin, jotka pitävät käsissään elämän symboleita: sydämen, linnun ja avaimen muodossa. Halusin tuoda kuvitukseen mukaan myös omaa harjoittamaani ammattia, joten tytöt on puettu sympaattisiin asuihin. Hanna Sarén on ystäviensä kanssa pohtinut rintasyöpää aiemminkin. - Kyllä vaan. Ystäväpiirissä olemme keskustelleet paljon aiheesta. Roosa nauhoja myyvät: Lindex, Yliopiston Apteekki, Stadium, Aleksi 13, Clas Ohlson, Anttila Kodin I, Gant, Mat- kahuolto ja Syöpäjärjestöjen myymälä Pikku Roobertinkadulla Helsingissä sekä verkkokauppa www.syopa.net. Nauhan hinta on 2 euroa. K u v a: Joanna Moorhouse Hanna Sarénin suunnittelemassa rusetissa on elämän symbolit. SYC 5_09_Su 21.9.2009, 12:2716
17
17 Syöpätutkimusta tehdään Syöpätautien erikoislääkäri Tiina Oiva- nen työskentelee Pirkanmaan Syöpä- yhdistyksessa ylilääkärinä. Tänä vuonna hän on myös Roosa nauha -kampanjan puolestapuhuja. - Vaikka potilaiden selviytymismah- dollisuudet ovat parantuneet, tarvitaan tutkimusta vielä monilla eri sektoreilla, kertoo Oivanen. - Tutkimuksilla pyritään selvittä- mään, kuinka voitaisiin tehokkaammin estää rintasyöpään sairastuminen, kuinka tarkemmin valita eri lääkehoitoi- hin juuri ne potilaat, jotka hoidosta tulevat hyötymään, kuinka minimoida hoitojen aiheuttamia pitkäaikaishaittoja ja kuinka hoitaa nykyistä tehokkaam- min levinnyttä rintasyöpää sairastavia potilaita. Tutkimustiedon avulla vältetään myös hoitojen aiheuttamia haittoja ja pyritään edistämään potilaiden sekä fyysistä että psyykkistä selviytymistä sairaudestaan. Roosa nauhalla varoja myös neuvontaan - Syöpäjärjestöt tarjoavat valtakunnal- lisesti ja alueellisesti potilaalle tukea sairauden kaikissa vaiheissa. Syöpä- järjestöjen tarjoamalla neuvonnalla on tärkeä rooli erityisesti tutkimuksia ja hoitojen alkua odottaessa, sekä juuri hoitojakson päättyessä, Tiina Oivanen painottaa. Roosa nauha -kampanjan tuotolla tuetaan tieteellisen tutkimuksen ohella myös Syöpäjärjestöjen potilaille ja omaisille tarjoamaa neuvontaa. Syöpäjärjestöt tarjoavat laajimmin erilaisia kuntoutumispalveluja, ja niistä saa luontevasti tietoa sairaanhoitajien antaman neuvonnan yhteydessä. Viiden vuoden aikavälillä lähes 90% rintasyöpään sairastuneista selviää. Rintasyöpä voi uusiutua vielä jopa yli 10 vuoden jälkeenkin. Kuitenkin riski syövän uusiutumisen on sitä pienempi, mitä kauemmin on kulunut taudin toteamisesta. potilaan hyväksi Tutkimuksen avulla mahdollis- tetaan yhä useamman naisen parantuminen rintasyövästä. Usean vuoden kestävät tutki- mukset ovat kalliita, mutta Roosa nauha -kampanjan tuotolla autetaan tutkijoita eteenpäin. - Rintasyövän hoitojen aiheuttamat haitat liittyvät enimmäkseen naishor- moni estrogeenin vähentyneeseen mää- rään elimistössä. Rintasyöpään sairastu- misen jälkeen vaihdevuosi-iän hormoni- lääkitykset eivät ole suotavia. Vaihdevuosille tyypilliset oireet, kuten kuumat aallot ja hikoilu, voivat haitata. Osa tuntee itsensä pitkään uupuneeksi, vaikka taudista ei olisi merkkejäkään. Luusto altistuu osteo- poroosille ja erityisesti, jos on päässyt kertymään ylipainoa, lisääntyy riski aikuistyypin diabetekseen ja sydän-ja verisuonitauteihin sairastumiseen. Nämä ovat kuitenkin asioita, joihin voi vaikuttaa elämäntapavalinnoilla, kuten liikunnalla ja ruokavaliolla. - Kun tiivis hoitojakso on ohi, tuntee moni potilas putoavansa ikään kuin tyh- jän päälle. Enää ei ole tiivistä kontaktia sairaalaan, vaan ?normaalin? elämän tulisi alkaa. Varmaan yksi haastavampia asioita potilaalle on, kuinka oppii elä- mään pienen epävarmuuden kanssa: kukaan ei voi taata, ettei tauti koskaan uusisi, vaikka paranemisen edellytykset ovat hyvät, kertoo Tiina Oivanen. - Täytyy myös uudelleen opetella luottamaan oman kehon viesteihin niin, että jokaista vaivaa ei tulkitse rintasyö- västä johtuvaksi, Tiina Oivanen lisää. ?? ?? Rintasyöpä on sairaus, joka koskettaa meistä lähes jokaista; vaikka emme itse olisi sairautta kokeneet, on melkein kaikilla perhe- tai ystäväpiirissä, tai työyhteisössä rintasyöpään sairastunut. Läheisen auttamisessa ei varmasti mikään voita inhimillistä läsnäoloa, mutta kuitenkin voimme pienilläkin taloudellisilla panoksilla vähentää rintasyövän aiheuttamaa taakkaa. Roosa nauha -rusetin hankkiminen kertoo välittämisestä! TIINA OIVANEN SYC 5_09_Su 18.9.2009, 14:3217
18
n 18 Noin 40 prosentilla kansalaisista on vapaaehtoinen henkivakuutus, yksityi- nen tapaturmavakuutus on vähän yli puolella, sairauskuluvakuutus viides- osalla ja vuosimatkavakuutus 30 pro- sentilla. Erilaisten henkilövakuutusten määrä kasvaa koko ajan. Vakuutussopimuksen tehneet ovat yleisesti ottaen tavallisia, perusterveitä kansalaisia. Jos kohtalo on tuonut ihmi- sen elämään esimerkiksi kroonisen sai- rauden, syövän, liikunta-, aisti- tai aivo- vamman, vakuutuksen saaminen voi hankaloitua. Riikka Koivisto sairastui 12-vuotiaa- na Hodgkinin lymfoomaan. Hoito kesti vuoden verran ja seuranta julkisessa terveydenhoidossa kymmenen vuotta. Hän on käynyt sen jälkeenkin säännöl- lisesti jälkiseurannoissa yksityisellä puolella. Nyt Riikka Koivisto on kolmi- kymppinen ja terve kahden pojan äiti. Vuosituhannen vaihteessa hän kolusi lähes kaikki suomalaiset vakuutusyhtiöt läpi saadakseen sairauskuluvakuutuk- sen. - Yksikään yhtiö ei sellaista myöntä- nyt. Ei edes niin, että syöpä olisi suljettu pois korvauksista. - En saanut myöskään tapaturmava- kuutusta. Sellainen vaadittiin, kun työs- kentelin vapaaehtoisena turvakodissa. En siis kuulunut henkilökuntaan. Siksi tapaturmavakuutus olisi pitänyt hankkia itse, Riikka Koivisto kertoo. Hän ei ole toista kertaa yrittänyt saa- da vakuutusta suomalaisilta vakuutus- yhtiöiltä, vaikka hoidoista on kulunut enemmän aikaa. - Nyt minulla on ulkomaisen yhtiön syöpävakuutus, josta on suljettu pois vain Hodgkinin lymfooma. Moniturva- tapaturmavakuutuksen sain toisesta ulkomaisesta yhtiöstä. - En olisi tiennyt näistä mahdollisuuk- sista, jollei kotiin olisi soitettu ja markki- noitu vakuutuksia, Riikka toteaa tyyty- väisenä. Ehdot vaihtelevat Vakuutusyhtiöt kilpailevat keskenään erilaisilla tuotteilla. Alan kattojärjestö, Finanssialan keskusliitto, ei voi sanella, millaisin ehdoin vakuutus pitäisi myön- tää. - Vakuutustoiminnassa ei ole tarkoi- tus käännyttää jotakin kansalaisryhmää heti ovelta. Sellaista ehtoa tai käytän- töä, ettei syövän sairastanut ikinä saisi minkäänlaista henkilövakuutusta, ei ole, toteaa vakuutusasiantuntija Mari Pekonen-Ranta Finanssialan keskus- liitosta. - Terveydentila ja sairaus ovat asioita, joissa vakuutusyhtiö arvioi ja voikin arvioida omia riskejään vakuutuksen myöntämisessä. Jos henkilöllä on kroo- ninen sairaus tai hän on sairastanut syövän, yhtiö voi tapauskohtaisesti arvioida, myöntääkö henkilövakuutuk- sen vai ei. Myös vakuutuksen hinta voi vaihdella yksilöllisesti. Taloustaantuma kurittaa julkista terveydenhuoltoa. Entistä useampi haluaa varautua terveyden kolhuihin vakuutuksen avulla. Sairauskulu- tai tapaturmavakuu- tuksen saaminen ei kuitenkaan kuulu kansalaisen perusoikeuksiin. Vertaile vakuutuksia ja vaadi perustelut Jos haluat henki-, sairauskulu-, tapaturma- tai jatkuvan matkavakuutuksen: Mieti ensin tilannettasi syövän suhteen. Kuinka kauan aikaa on kulunut hoidon lopettamisesta? Tee vakuutushakemus usealle vakuutus- yhtiölle, vaikkapa netissä. Jos yksi yhtiö hylkää, toinen voi tehdä sopimuksen esimerkiksi rajoitusehdoilla. Täytä terveysselvitykset asianmukaisesti. Jos saat kielteisen päätöksen, tarkista, että päätöksessä on asiasta selkeä perustelu. Jollei ole, vaadi sellainen. Jos harkitset ulkomaisen vakuutusyhtiön vakuutusta, vertaile sen vuosimaksuja, vakuutuksen laajuutta ja korvaussummia ainakin kahden kotimaisen vakuutus- yhtiön vastaaviin vakuutuksiin. Teksti MARIANNE SAINE Sairauskulu- vakuutuksen saaminen on tiukassa SYC 5_09_Su 18.9.2009, 14:3218
19
19 Vakuutus on tuotteena erilainen kuin esimerkiksi pankkipalvelu. Tavallisen pankkitilin avaamista voi pankilta vaa- tia, mutta vakuutusyhtiö ei ole velvolli- nen myymään henkilövakuutusta kaikille. Markkinataloudessa yritykset saavat valita asiakkaansa eli sen, kenelle tuot- teitaan myy. Kuluttajat puolestaan päät- tävät itsenäisesti siitä, mistä ostaa tuot- teita ja palveluja. Kilpailun ajatellaan pitävän huolen siitä, että houkuttavia tuotteita on tarjolla, kilpailukykyiseen hintaan. Asiakkaan voi valita, mutta asiakasta ei saa syrjiä - Vakuutusyhtiöiden on toki nouda- tettava mm. yhdenvertaisuuslainsää- däntöä, vakuutussopimuslakia ja hyvää vakuutustapaa. Ketään ei saa asettaa perusteetta erilaiseen asemaan esim. vammaisuu- den perusteella. Vakuutusyhtiö voi kuitenkin valita, millaisia riskejä ne aikovat vakuuttaa. - Riskinarviossa otetaan huomioon se, että yhtiö yleensä sitoutuu vakuu- tussopimukseen moneksi vuodeksi. Koko asiakaskollektiivi otetaan myös huomioon riskien pohdinnassa. Jos vakuutuksenottajilla olisi sama maksu mutta erisuuruinen riski, vakuutusmaksut voivat nousta niin korkeiksi, etteivät terveimmät ihmiset enää vakuutusta ota, Mari Pekonen- Ranta selvittää. Suomalaisten vakuutusyhtiöiden riskinarviointipolitiikkaa arvostellaan joskus varsin kaavamaiseksi. Työntä- vätkö yhtiöt mahdolliset asiakkaat ulkomaisten toimijoiden syliin? - Yleisellä tuntumalla voi sanoa, että joidenkin ulkomaisten kilpailijoi- den vakuutukset ovat suppeampia kuin kotimaisten vakuutusyhtiöiden, Pekonen-Ranta sanoo. Arviointi tapauskohtaista If on Pohjoismaiden johtava vahinko- vakuuttaja. Saisiko Riikka Koivisto Ifiltä nyt sairauskuluvakuutuksen? - Juuri viime viikolla käsittelimme ta- pausta, jossa henkilöllä oli ollut lapsuu- dessa Hodgkinin tauti. Hänen kanssaan tehtiin sopimus sairauskuluvakuutuk- sesta, vakuutuspäällikkö Tuula Helle- Kuusjoki kertoo. Sairauskuluvakuutussopimuksen tekeminen on aina tapauskohtaista. - Esimerkiksi Hodgkinin taudin ja leu- kemian osalta lopputulos voi olla välillä normaali vakuutussopimus tai hylkäys- päätös. Asia riippuu aina henkilön koko- naisterveydentilasta ja terveyshistorias- ta. - Muiden syöpien osalta sairauskulu- vakuutuksen saaminen on hankalaa, Helle-Kuusjoki myöntää. Lyhytaikaisen matkavakuutuksen alle 45 päivän matkalle saa Ifistä aina. Pidemmiltä matkoilta vaaditaan ter- veysselvitys. Jatkuvissa matkavakuu- tuksissa vaaditaan terveysselvitys alle 70-vuotiailta eläkeläisiltä. Tapaturmavakuutuksen voi syövästä toipunut Helle-Kuusjoen mukaan saada, kun hoidon päättymisestä on kulunut viisi vuotta. - Näin siksi, että syöpähoidot ovat varsin rankkoja ja elimistö vaatii aikaa niistä toipumiseen. Aika on sama kuin julkisen terveydenhoidon puolella, kun arvioidaan syövästä parantumista. Markkinatalouden ?yritys voi valita asiakkaansa?-periaatetta rajataan kah- della tavalla. - Syrjintää koskevan lainsäädännön mukaan henkilöä ei saa kaupanteossa syrjiä esimerkiksi sukupuolen, rodun tai vamman perusteella, Kuluttajaviraston kuluttajaoikeusryhmän johtaja Anja Peltonen toteaa. Toinen rajaava periaate on se, että jotkut palvelut ovat niin välttämättömiä, ettei niiden saamista saa kansalaiselta evätä. Jokaisen on saatava esimerkiksi sähköä, vettä, jätehuoltoa ja perus- pankkipalveluja. Välttämättömyyspal- veluissa yrityksillä on sopimuspakko. Sähköyhtiö tai pankki ei siis voi sanoa kansalaiselle, että juuri sinulle emme myy. - Vakuutuksissa välttämättömyys- palvelu on esimerkiksi palovakuutus, joka tarvitaan asuntolainan yhteydessä, Peltonen sanoo. Sairauskulu- tai tapaturmavakuu- tusta ei Suomessa olla katsottu vält- tämättömyyspalveluksi. Toisin kuin esimerkiksi Yhdysvalloissa, julkisen terveydenhuollon ajatellaan hoita- van kaikki sairaudet vauvasta vaariin. Vakuutukset ovat lisukkeita perus- turvan päälle. Jos syövän sairastanut ei saa henkilövakuutusta, kyseessä ei ole syrjintä. Vakuutusyhtiöillä on tietyn- lainen eritysasema siksi, että vakuu- tuksella korvataan nimenomaan erilaisia riskejä. - EU:ssa käydään kuitenkin peri- aatekeskustelua siitä, mitä voisi olla syrjintä vakuutussopimuksissa. Yksi lopputulos on se, että henki- vakuutuksen voi hinnoitella sukupuo- len mukaan, vaikka syrjintä sukupuo- len perusteella on sinänsä kiellettyä. Naisten vakuutus saa olla halvempi kuin miesten, koska naisten elinikä on pidempi, Anja Peltonen kertoo. Suomen vakuutussopimuslakia ollaan juuri uudistamassa. - Esitimme lainuudistustyössä, että periaate välttämättömien vakuutus- ten myöntämisestä olisi vihdoinkin kirjattu lakitasolle. Tämä ei mennyt päättäjiltä läpi. Hallituksen lakiesityk- seen on kuitenkin kirjattu periaate, että vakuutusyhtiöllä on velvollisuus perustella asiakkaalle, miksi vakuu- tusta ei myönnetty. Myös syövästä toi- puneelle, jolta vakuutus on evätty. Syrjintää koskevan lainsäädännön mukaan henkilöä ei saa kaupanteossa syrjiä esimerkiksi sukupuolen, rodun tai vamman perusteella.?? ?? ANJA PELTONEN SYC 5_09_Su 18.9.2009, 14:3219
20
20 Kenenkään ei tarvitse olla yksin, kun on vaikeaa. Syöpäjärjestöjen neuvonta- palvelut on tarkoitettu kaikille, joita syöpään liittyvät asiat askarruttavat. 0800 19414 Jos mielessäsi pyörii syöpään liittyviä kysymyksiä, tartu puhelimeen ja soita Syöpäjärjestöjen valtakunnalliseen puhelinneuvontaan. Sinua neuvoo ja palvelee erikoistunut sairaanhoitaja henkilökohtaisesti. Voit soittaa nimet- tömänä ja puhelu on luottamuksellinen. Muista kuitenkin, ettei puhelu korvaa lääkärin tai muun terveydenhuollon ammattilaisen neuvontaa, tutkimusta tai hoitoa. Puhelu on soittajalle maksu- ton. neuvonta@cancer.fi Lähetä sähköposti neuvontahoitajalle. Pidä kuitenkin mielessäsi, että vastaus perustuu antamiisi tietoihin. Sähkö- postineuvonnassa ei tehdä diagnoosia. Kannattaa myös muistaa, että tieto- turva ei internetissä ole täydellinen. Syöpäyhdistys on sinua lähellä Oma syöpäyhdistyksesi tarjoaa vastaan- otolla tapahtuvaa neuvontaa. Siellä kä- sitellään sinulle tärkeitä asioita rauhalli- sessa ympäristössä. Voit ottaa yhteyttä myös kun haluat tarkistuttaa luomesi, kaipaat periytyvyysneuvontaa tai vaikka rintaproteesiin liittyvää neuvontaa ja ohjausta. Lisää tietoa ja keskustelukumppaneita löydät Syöpäjärjestöjen verkkosivulta www.cancer.fi Syövästä voi puhua SYC 5_09_Su 18.9.2009, 14:3220
21
21 Suomen Syöpäyhdistyksen hallitus asetti tammikuussa 2007 työryhmän kehittämään järjestön organisaatiota ja saman vuoden syyskuussa pohtimaan organisaation työnjakoa. Vuotta myö- hemmin asiaa käsiteltiin neuvottelu- päivillä Kuopiossa. Järjestön valtuuskunta asetti touko- kuussa 2008 työryhmän valmistele- maan järjestövaliokunnan ohjesääntöä. Hallitus hyväksyi sen johtosäännön nimellä saman vuoden marraskuussa ja valtuuskunta joulukuussa. Perusteellinen ja perusteltu Pitkä, perusteellinen ja perusteltu prosessi oli näin saatu seuraavaan vaiheeseen. Koko viime kesän kestäneessä valmistelusavotassa pohdittiin, miten saada aikaan toisaalta mahdollisimman kattava, toisaalta tehokkaasti toimiva järjestörakenne. Järjestövaliokunta toimii Suomen Syöpäyhdistyksen halli- tuksen valmistelevana elimenä. Johtosääntö kunnioittaa jäsenjärjes- töjen omaa osaamista ja antaa niille varsin vapaat kädet valita edustajansa joko luottamushenkilöiden, työnteki- jöiden tai jäsenten joukosta. Demokratia vaatii aikaa Järjestövaliokunnan on johtosääntön- sä mukaan kokoonnuttava vähintään neljästi vuodessa. Määrä tuli täyteen jo puolessa vuodessa. Tiiviiseen kokoustahtiin on ollut syynsä. Nythän ollaan tekemässä jotain uutta, ja vastaamassa isoihin odotuksiin. Nyt tehtävillä linjauksilla voi olla suuri merkitys koko järjestön tulevaisuuden kannalta niin paikallisella kuin valta- kunnallisella tasolla. Järjestövaliokunnasta on sanottu puoliksi leikillään, että sen tehtävänä on tehdä itsensä tarpeettomaksi. Järjestödemokratian kuuluukin olla olennainen osa kaikkea järjestötoi- mintaa; ei sitä voi osoittaa vain yhden toimielimen tuotettavaksi, toteutetta- vaksi ja paimennettavaksi. Uusi valiokunta toteuttaa kentän toiveita Järjestödemokratia vahvistuu Syöpäyhdistyksen järjestövaliokunta on nyt toiminut runsaan puoli vuotta toteuttamassa kentän toiveita ja jauhamassa meille toiminnan rikkautta taloudellisesti vaikeutuvassa ajassa. Syöpäyhdistyksen kokoinen, suuri ja monitehtäväinen kansalaisjärjestö voi kuitenkin hyötyä pitkäänkin sammos- taan, yhteistä hyvää hakevasta järjestö- valiokunnastaan. Hilkka Olkinuora on järjestö- valiokunnan puheenjohtaja. Teksti HILKKA OLKINUORA Järjestövaliokunta: uusi toimielin Suomen Syöpäyhdistyksen halli- tuksen alaisuudessa toimii järjestön kentän äänen vahvistajana edistää järjestödemokratiaa toimii raha-asiain valiokunnan rinnalla perustuu vaihtuvuuteen niin, että eri jäsenjärjestöt saavat äänensä kuuluviin tärkeimpiä haasteita järjestörakenne ja varain- hankinnan yhtenäistäminen SYC 5_09_Su 18.9.2009, 14:3221
22
o 22 Onko kaikki uusi aina läpimurtoa? Onko media tieteen markkinamies vai vallan vahtikoira? Lontoossa oli koolla 900 tiedetoimittajaa, tiedottajaa ja jour- nalistia tiedeviestinnän maailmankong- ressissa. Syöpä ja julkisuus puhuttavat täyttä salia. - Syöpä myy, sanoo professori Mike Richards. Hän on otsikoissa, koska vas- taa Britannian syöpäohjelmasta ja on saanut siksi toimittajilta lempinimen syöpätsaari. Brittilehti julistaa etusivulla, että syö- pään on löytynyt uusi läpimurtohoito. Kysymyksessä on eturauhasen syövässä käytettävä ultraäänihoito. Sitä ei lehti etusivullaan kerro, että tutkimus on hoitokoe, johon osallistui 172 potilasta. Matka rutiinihoidoksi on vielä pitkä ja ei ehkä toteudu koskaan. Se, mikä tutkijalle on läpimurto, ei vielä tarkoita sitä, että hoidot tulevat potilai- den käyttöön heti. Ruoka ja syöpä = jymyjuttu Kova kilpailu syöpäuutisista tuottaa liioittelua. Syöpäuutisissä yhdistyvät Syöpätutkimus etenee nyt voimallisesti, kun tietomme perimästä karttuu. Tutkimus- laitokset yhdistävät voimiaan ja yrittävät saada uusimman tiedon nopeasti potilaiden käyttöön. Syöpäuutisia lukiessa kannattaa kuitenkin olla tarkkana: kaikki tutkimus ei etene potilaiden hoidoksi asti. Uutismylly jauhaa joskus epämääräistä tietoa Teksti SATU LIPPONEN Kuvat PLUGI + + K uv at: P ek k a Jaak kola, Mik a P ak arinen, P lugi SYC 5_09_Su 18.9.2009, 14:3322
23
23 kaikki tärkeät tekijät: kyse on uudesta, odottamattomasta asiasta, jolla on yleis- maailmallinen merkitys. Aihe on tärkeä, sillä on vaikutusta yhteiskuntaan ja se voi sisältää ristiriidan ainekset tämäkin on yksi houkutin uutista rakennettaessa. - Jos laittaa sanat syöpä ja ruoka yh- teen, aina syntyy kohu-uutinen, todet- tiin tiedetoimittajien maailmankongres- sissa pidetyssä syöpäsessiossa yksituu- maisesti. Mistä epämääräinen syöpäuutisointi syntyy? Mike Richards erittelee teki- jöitä: - Tiedetoimittajat seuraavat syöpä- asioita ja tekevät juttuja. Sitten käsittele- vät toimittajat tekevät juttuihin otsikoita, jotka voivat olla erilaisia kuin juttu itse. - Osa tutkijoista janoaa julkisuutta. Tutkimuksen rahoittajat tarvitsevat julkisuutta kerätäkseen varoja. Lääke- tieteelliset lehdet ja niiden toimittajat seuraavat syöpään liittyvää tutkimusta. - Myös lukuisat yhdistykset, varsin- kin lääketieteelliset, ovat esillä medias- sa. Poliitikot ja terveydestä päättäjät haluavat ottaa kantaa syöpäasioihin. Millainen on vastuullinen tutkija puhuessaan työstään? Hän on rehelli- nen, ei anna vääriä toiveita ja kuvailee asioita niin, ettei potilas menetä tur- vallisuuden tuntua. Rintasyöpäpotilas ja Euroopan parlamentin jäsen Stella Kyriades sanoo, että yleisön pitäisi oivaltaa syövän olevan alituisesti liik- keessä oleva vihollinen. Tiedetoimittaminen vaikeuksissa Nature-lehden kesäkuun pääkirjoi- tuksessa pohditaan, miksi tiedetoimit- taminen vaikeutuu ja hankaloituu. Kun uutiset luetaan verkosta, ne teh- dään nopeasti. Tieteentekijät saavat varautua siihen, että juttua tekevällä toimittajalla on kova kiire ja hatarat pohjatiedot. Lääkkeiksi lehti suosittaa tiedemie- hiltä vastaantuloa: asioiden esittämistä niin, että ne ovat helposti ymmärrettä- vissä. Journalismia ja tiedeviestintää opet- tavien yliopistojen pitää ottaa tieteen perusperiaatteet koulutusohjelmiinsa, Nature toivoo. Tiedeyhteisöjen viestintä joutuu yhä enemmän tekemään asioita valmiiksi toimittajien käyttöön. Amerikkalainen tiedottaja kertoo tuottavansa oman instituuttinsa uutisen suoraan mediaan. Ajatus ei innosta eurooppalaisia. Tieteen markkinakonstit koetaan toimi- tuksissa vieraiksi ja vaarallisiksi: riippu- mattomuus on edelleen kunniassa laatumediassa. + + ?? ?? NATURE-LEHTI KESÄKUU 2009 Tieteentekijät saavat varautua siihen, että juttua tekevällä toimittajalla on kova kiire ja hatarat pohjatiedot. K uv at: T uomas Mar ttila, M ik k o P itk änen, Barbr o Wickstr öm/P lugi SYC 5_09_Su 18.9.2009, 14:3323
24
24 + + Näillä tavoitteilla Cancer Research UK uskoo syövän talttuvan: Ihmiset tietävät, kuinka syöpävaaraa vähennetään. Tupakoitsijoiden määrä laskee huomattavasti. Alle 75-vuotiaiden todennäköisyys sairastua syöpään vähenee. Syöpä tunnistetaan aikaisemmin. Ymmärretään, miten syöpä syntyy ja kehittyy. Hoidot tehostuvat ja niiden sivuvaikutukset vähenevät. Yhä useampi selviää syövästään. Huolehditaan syövästä erityisesti köyhimmillä alueilla. Syöpää sairastavat saavat tarvitsemansa tiedon. Taistelu syöpää vastaan jatkuu myös tulevaisuudessa, jotta edistysaskeleet voidaan saada nopeasti käyttöön. Cancer Research UK ja Syöpäjärjestöt ovat kummatkin Euroopan syöpäjärjestöjen liiton (ECL) ja Maailman syöpäunionin (UICC) jäseniä, joten tietoa eri jäsenjärjestöjen välillä vaihdetaan säännöllisesti. Cancer Research UK aikoo käyttää lähitulevaisuudessa vuosittain 370 miljoonaa euroa tutkimuksen tukemiseen. Yhdistyksellä on tuhat varainhankintaryhmää eri puolilla Britanniaa, 600 kauppaa ja 45 000 vapaaehtoista. Suomessa tutkimukseen kerättävät varat ovat huomattavasti pienemmät ? meillä ei ole miljonäärejä samaan tapaan kuin Britanniassa. Syövän salaisuudet auki Cancer Research UK on Euroopan johtava syöpätutkijoiden rahoittaja. Hyväntekeväisyysjärjestön tukemana noin 4 500 tiedemiestä, lääkäriä ja sairaanhoitajaa tutkii syöpää. Sen tutkimuslaitoksissa koetetaan yhdistää perustiede, uusimmat tekno- logiat ja potilastyö uudella tavalla. Järjestö uskoo, että seuraavat viisi vuotta ovat ratkaisevia syövän mekanismien selvittämisessä. Se haluaa saada Britanniaan 20 tutkimus- laitosta, jossa eri alojen tutkijat ja potilaat kohtaavat. Uusi tutkimuslaitos Newscastlessa vihittiin käyttöön heinäkuun alussa. Näin syöpä talttuu 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. K uv at: K ati Molin, T uomas Mar ttila, P ek k a Jaakkola/P lugi SYC 5_09_Su 18.9.2009, 14:3324
25
25 Olet tutkijana Lontoossa Cancer Research UK:n tutkimusinstituutissa. Miten sait tutkijan pestin ja mitä tavoittelet tutkimuksellasi? - Väittelin Helsingin yliopistosta Kari Alitalon ryhmästä, joka on tehnyt uraa- uurtavaa työtä selvittäessään imusuo- niston roolia syövän etäpesäkkeiden synnyssä. Miten kiinnostuit tutkimukesta? - Lontoo on hyvin kansainvälinen kaupunki, mikä kuvastuu myös tutki- musyhteisöön kaikilla tasoilla, opis- kelijoista ryhmänjohtajiin. Esimerkiksi minun ryhmäni kuusi jäsentä ovat kaikki eri kansallisuuksia. Tämä tuo haasteita, mutta on myös hyvin inspi- roivaa. - Yksi erityinen ominaisuus Britan- nian tutkimusjärjestelmälle on se, että iso osa rahoituksesta tulee hyvän- tekeväisyysjärjestöiltä. Näistä järjes- töistä Cancer Research UK on suurin syöpätutkimuksen rahoittaja Britan- niassa. Jokainen instituuttimme tutki- musryhmä tapaa vuosittain varainhank- kijoita ja lahjoituksen tehneitä henki- löitä, joilla on usein henkilökohtainen syy syöpätutkimuksen tukemiseen. Suora kontakti heihin antaa uuden- laisen merkityksen tekemällemme työlle. Se myös velvoittaa meidät käyttämään saamamme rahoituksen parhaalla mahdollisella tavalla. Jatkuvasti kuulee läpimurroista syöpätutkimuksessa, miltä asia näyttää tutkijayhteisön sisältä päin? - Joskus tutkimustuloksia ja niiden merkitystä esitetään hieman ylitoiveik- kaasti mediassa. Tärkeitä edistysaske- leita on kuitenkin tehty viime vuosina, joten toiveikkuuteenkin on aihetta. Uskon, että seuraavan 10-15 vuoden aikana näemme merkittäviä parannuk- sia syövän tunnistamisessa, ominaisuuk- sien selvittämisessä ja hoitomenetel- missä. Millaisia eroja on Suomella ja Britannialla? - Yksi suuri ero Britannian ja Suo- men välillä on brittien suora ja aktiivi- nen osallistuminen syöpätutkimuksen tukemiseen erilaisten hyväntekeväi- syysjärjestöjen kautta. Yli miljoona henkilöä lahjoittaa säännöllisesti, esimerkiksi muutaman punnan kuu- kaudessa, Cancer Research UK:n rahoittamaan syöpätutkimukseen, ja lisäksi monet lahjoittavat suurem- man summan perheenjäsenensä muis- toksi tai perintönä. - Media nostaa usein esille henkilö- kohtaisia tarinoita syövän päihittäneistä tai syöpään menehtyneistä henkilöistä. Britanniassa media yrittää myös aktii- visesti lisätä tietoisuutta syövästä ja kampanjoi näkyvästi esimerkiksi liialli- sen auringonoton vaaroista ja erilaisten syöpäseulontojen tarpeellisuudesta. Suomessa tällainen kampanjointi ei ehkä ole niin tarpeen, sillä syöpäseulon- nat ovat tarjolla kaikille osana normaa- lia terveydenhoitojärjestelmää. Minkä harhakäsityksen syövästä haluaisit eniten oikaista, kun näet juttuja tai juttelet ihmisten kanssa? - Suurin osa ihmisistä joutuu nykyään kohtaamaan syövän jossain elämän vai- heessaan, joko läheisensä tai oman sai- rastumisen myötä. Mielestäni ihmisillä on yleisesti ottaen hyvinkin realistinen kuva sairaudesta. Professori Kari Alitalon ryhmästä nousee jatkuvasti uusia tutkijoita maailmalle. Teksti SATU LIPPONEN Kuva JOUKO KESKI-SÄNTTI ?? ?? SYÖPÄTUTKIJA: Toiveikkuus on perusteltua Taija Mäkinen arvostaa brittien aktiivista osallistumista tutkimusten tukemiseen. Suomalainen Taija Mäkinen johtaa tutkimus- ryhmää arvostetussa tutkimusinstituutissa Lontoossa. Hänen mukaansa media esittää tutkimustuloksia joskus ylitoiveikkaasti, mutta toisaalta syöpätutkimuksessa on tehty tärkeitä edistysaskelia viime vuosina. SYC 5_09_Su 18.9.2009, 14:3425
26
s 26 Tietoa tarvitaan myyttien murtamiseen Sairastumisen riski, hoitojen hyödyt ja haitat ja sairauden merkitys normaaliin elämänkulkuun ovat asioita, joista ihmi- sillä voi olla hyvinkin kirjavia käsityksiä. Eivätkä kaikki käsitykset ole oikeita. Kun suomalainen tarvitsee tietoa syövästä, lääkäriltä saatu tieto ei yksin riitä. Vuonna 2007 tehdyn kyselyn mu- kaan 60-70 % suomalaisista täydentää tietojaan internetistä tai lehdistä, noin puolet televisiosta, radiosta tai tuttavil- ta. Mediassa asioita käsitellään useim- miten asiallisesti, mutta esimerkkejä löytyy myös jutuista, joissa on reilusti ylioptimismia tai selviä ylilyöntejä. Riskien hahmottamista hankaloit- taa se, että syöpä ei ole yksi tauti vaan kokoava nimi yli kahdellesadalle eri lailla syntyneelle taudille, joita hoide- taan varsin eri tavoin ja joiden ennuste on hyvin erilainen. Media syöpää torjumassa Syövän puhkeamista ei yleensä koti- konstein voi estää, vaikka uutisotsi- koista joskus sellaisen kuvan saakin. Syöpä merkitsee edelleen monelle samaa kuin kuolemantuomio. Samalla se on monelle arkipäivää, sillä joka viideskymmenes eurooppa- lainen on sairastanut syöpää. Elämäntapalehdissä uutisoidaan milloin eläinrasvojen tai tulikuuman teen, tai vaikkapa Facebookin syöpä- vaarallisuudesta. Syövältä suojaaviksi tekijöiksi on viime aikoina mainittu ainakin saksan- pähkinät, vihreä tee ja kokonaisina kei- tetyt porkkanat. Haittaa niiden käytös- tä tuskin on, mutta suuria odotuksia syöpävapaan elämän suhteen ei kuiten- kaan kannata ylläpitää. Toki syöpiin on liitetty riskitekijöitä. Suusyöpään sairastumisen riskitekijöitä ovat ainakin tupakka ja alkoholi, rinta- syöpään lisäksi sukurasitus. Lihavuus on varsin monen syövän riskitekijä. Toisaalta varsin vähän on tietoa siitä, kuinka paljon elintapamuutokset todella vähentävät syöpään sairastu- misen todennäköisyyttä. Ainakaan vitamiini-lisillä ei syöpää ole tutki- musten mukaan saatu torjuttua. Tasapainoista tietoa tarvitaan Terve ihminen joutuu miettimään syö- pää, kun hän saa kutsun syövän joukko- seulontaan. Tutkimusten mukaan varsin moni nainen yliarvioi reilusti oman riskinsä sairastua rintasyö- pään. 75 prosenttia eurooppalaisista ja yhdysvaltalaisista naisista uskoo, että kymmenen vuoden aikana mam- mografiaseulonta säästää kymmenen henkeä tuhannesta, mikä on 20-ker- tainen yliarvio. Tasapainoista tietoa tarvitaan myös siinä vaiheessa, kun eteen tulee kysymys syöpähoidon vaihtoehdoista. Jotkut syövät käyttäytyvät maltillisesti eivätkä vaadi voimallista hoitoa pysy- väkseen kurissa. Valitettavasti kukaan ei voi varmasti tietää, mikä syöpä käyttäytyy niin. Eturauhassyövän voimallinen hoito leikkauksineen ja sädehoitoineen voi heikentää potenssia ja aiheuttaa virt- saamisongelmia. Hoidosta saatavan hyödyn ja haittojen todennäköisyys jää viime kädessä potilaan punnitta- vaksi. Uudet lääkkeet eivät ole välttämättä ratkaisu Uudet, entistä tehokkaammat syöpä- lääkkeet tuntuvat uutisten mukaan olevan ratkaisu syöpäongelmaan. Lääkkeet ovat iso business. Niiden tehoa ja turvallisuutta tutki- taan paljon enemmän kuin vaikkapa eri leikkaustekniikoiden. Kiinteissä kasvaimissa tärkein ennusteeseen vaikuttava hoito on kuitenkin leik- kaus. Monet uudet syöpälääkkeet lisäävät elinaikaa vain viikkoja tai kuukausia ja silloinkin ehkä heikentyneen elämän- laadun kustannuksella. Teksti: Iris Pasternack Teksti IRIS PASTERNACK Kuvat PLUGI SYC 5_09_Su 18.9.2009, 14:3426
27
+ + Isossa-Britanniassa on syöpäpotilai- den viisivuotisennusteita tarkasteltu sairaaloittain ja havaittu selviä eroja. Eri sairaalat käyttivät samoja lääk- keitä, joten ero ei johtunut siitä. Erot tulivat leikkaustuloksista ja siitä, kuinka hoito oli yleisesti järjestetty. Yksiköissä, joissa tehtiin paljon syöpä- leikkauksia ja joiden lääkäreillä oli enemmän leikkauskokemusta, potilaiden mahdollisuudet olla elossa viiden vuoden kuluttua olivat selvästi paremmat kuin muualla, joissa leik- kauksia tehtiin vähän. Myös lääkärien ja hoitajien ja muiden ammattiryhmien avoin ja aktiivinen tiimityö paransi syövän hoitotuloksia. Terveyspoliittiset seikat, esimerkiksi sairaaloiden erikoistumisaste, voivat ilmeisesti vaikuttaa syövän hoitotulok- siin yllättävän paljon, mutta aihe ei jotenkin jaksa kiinnostaa toimituksis- sa. Media hakee mieluummin myyttejä läpimurroista. Kerrotaan kuinka uusi lääke tappaa laboratorion aluslasilla syöpäsoluja aivan uskomattoman tehokkaasti. Aina ei jutusta käy selvästi ilmi, että tulokset ovat vasta alustavia ja varsinaista ihmisille annettavaa lääkettä, jos sellainen joskus saadaan, voidaan joutua odottelemaan vielä vuosikymmeniä. ?? ?? Syövältä suojaaviksi tekijöiksi on viime aikoina mainittu ainakin saksanpähkinät, vihreä tee ja kokonaisina keitetyt porkkanat. Iris Pasternack on Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) tutkijalääkäri, joka on perehtynyt näyttöön perustuviin menetelmiin. Kirjoitus perustuu tiedetoimittajien maailmankongressin yhteydessä pidettyyn työpajaan syöpämyyteistä ja -uskomuksista.K uv at: Mark Einbork , K ati Molin, P ek k a Jaak k ola/P lugi SYC 5_09_Su 18.9.2009, 14:3427
28
28 Vaaleanpunainen on vaikea väri. Liikaa käytettynä se tekee helposti ime- län vaikutelman. Mutta roosa on myös parantava. Se tekee hyvää mielelle. Sitä on kautta aikojen pidetty haaveellisuuden ja romantiikan värinä. Sillä vaatetetaan satujen prinsessat. Me tarvitsemme haaveita ja satuja vastapainoksi elämän kovuudelle. Värisymboliikassa vaaleanpunainen kuvastaa tulevaisuuden uskoa, toiveik- kuutta, luottamusta siihen, että myös hyvää tapahtuu. Kirkollisessa perinteessä valkoinen on ilon, puhtauden ja enkeleiden väri. Punainen ilmentää verta ja tulta. Niiden yhdistelmän, siis vaaleanpunaisen, voi hyvin kuvitella kamppailevan kohti va- loisampaa tulevaisuutta. Tulen voimalla, ja huomisen uskolla, niin kuin aamurus- ko, joka kääntää sadepilvien keskeltä esiin rusottavan poskensa. Vakava sairaus pysäyttää. Se pakot- taa meidät arvioimaan elämäämme uudelleen. Turvallisuuden tunne heläh- tää rikki kuin se olisi tehty lasista. Uhan edessä tunnemme itsemme pieniksi. Se ei kuitenkaan ole heikkoutta. Päin- vastoin, se saattaa olla alku uudenlaisel- le vahvuudelle. Kriisi vie ihmisen usein lähemmäksi itseään, oman todellisen minuutensa äärelle. Sairaalan tai lääkärinodotushuo- neen penkillä on pakko ottaa itseään kädestä. Me verhoamme pienet lapsemme mielellämme vaaleisiin väreihin. Poika- vauvat puetaan vaaleansiniseen, tyttö- vauvat vaaleanpunaiseen. Värien pehmeys on kuin hyväily, syli, johon pienokainen nukahtaa. Liian väkevät tunteet voisivat särkeä vasta- syntyneen. Vakavasti sairastunut on samalla lailla hauras. Kuoret ja naamiot eivät enää päde, ihminen on riisuttu rooleistaan. Pelkoa ei voi ohittaa olan- kohautuksella. Uskon sisäiseen lapseen, siihen, joka ansaitsee tulla kuulluksi, saada osakseen ymmärrystä ja lohtua. Mutta usein kuu- lemme sen itkun vasta, kun elämä pistää meidät polvilleen. Naiivilta vai- kuttava mielikuva muuttuu todeksi silloin, kun jotain oikeasti pahaa tapah- tuu. Niin kuin vaaleanpunainen, sisäinen lapsikaan ei sovi tehokkuuden, suorituspaineiden ja rationaalisen ajattelun maailmaan. Se jää dynaamisen eteenpäinmenon jalkoihin. Unohtuu kiireen keskelle. Talo ei ole luja, jos sen perustukset horjuvat. Vakava sairaus avaa meidät ammolleen. Silloin näemme sen osan meissä, joka on jäänyt siihen saakka vaille huomiota, taapertamaan aikuis- minämme kannoille. Vaaleanpunainen on vauvan väri. Hyvä niin. Sen lempeyteen me voimme kääriä itsemme kuin lohduttavaan halaukseen. Selviytyminen ei ole vain sitä, että kykenee selättämään vaikeudet. Se on myös sitä, että hyväksyy ne osaksi elämää. Elämisen taitoa on nähdä elämä kokonaisuutena, kudelmana, jossa on myös tummia lankoja. Elämä on monimuotoinen. Päivissämme on iltoja ja aamuja. Yö puhaltaa valon sammuksiin, ja uusi päivä maalaa taivaan rannalle roosanpunaistaan. Huomisen väri on vaaleanpunainen. Vaaleanpunainen [värit voiman lähteenä] Pionit ryöppyävät kukkamaassa vaaleanpunaisena vaahtona. Niiden olemus on yhtä aikaa herkkä ja voimakas, pehmeä ja monumentaalinen. Teksti ja kuva RIIKKA JUVONEN SYC 5_09_Su 18.9.2009, 14:3428
29
29 [olkinuora] Rakas ystävä, K u v a: Jouk o K esk i-S äntti Hilkka Olkinuora on pastori ja toimittaja. Vaihdoimme juuri tuossa kadunkulmassa tuoreimmat kuulumiset. Hyvä kesä, remontoitu on ja matkusteltu, kantarelleja näyttää riittävän. Soitellaan, juodaan kahvit. Kotiin tultua näen sinun lähettäneen tekstiviestin: ?En voinut sanoa sitä juuri siinä. Mutta esikoisella on syöpä. Ärhäkänsorttinen.? Ensin hävetti. Höpötän sienistä, vaikka sinä seisot jyrkänteen reunalla. Sitten suututti. Enkö ole niin hyvä ystävä, että olisit kertonut. Itketti. Lopuksi heräsi tahto. Mitä toivot, että teen? Tiedämmehän me, että syöpä ei tartu. Onneksi. Nyt tiedämme, että huoli tarttuu. Onneksi. Uskaltaudumme toinen toistemme turviin. Kiitos siitä, että kerroit. Ja siitä, että olemme nyt voineet puhua enemmän. Isot elämänratkaisut menevät nyt lapsellasi uusiksi. Miten käy opintojen? Miten uusi seurustelusuhde kestää väsymiset? Mitä on elää kaljuna ja erinäköisenä tässä ulkonäköä korostavassa maailmassa? Miten käy kotoa perityn perusluottamuksen elämään? Pienikin mittakaava on muuttunut. Eletään päivästä päivään, tutkimuksesta ja hoidosta toiseen. Osallistuminen opiskelijaelämään olisi virkistävää, mutta hankalaa. Suunnitellaan, eikä jaksetakaan. Muistatko, miten puhuimme yhdessä synnytyslaitoksella siitä, mikä olisi haltiatar- kummin paras hyvän elämän lahja: ?Kunhan vauva vaan on terve.? Ja nyt on löydet- tävä se elämä, sen onni ja merkitys, sairauden tuolta puolen. Lapsesi haluaa jatkaa koulua. Sääliä hän ei halua. Katsot pois, kun näet itkun tulevan, kun tukka lähtee. Maksat reippaasti parturin, joka vetää tilalle millin sängen. Vaikka eletään kertakaikkista poikkeustilaa, elämä jatkuu merkillisen samana kuin ennenkin. Menet piiloon itkemään vaihteeksi ilosta: Potilas on kiukutellut pikkuveljelleen kuin ennenkin! Sanot tuntevasi itsesi paimenkoiraksi, joka laukkaa laumaa edestakaisin: Onhan kaikilla kaikki hyvin (paitsi, että ei tietenkään mikään ole hyvin)? Isä etsii taudin synnylle järkisyitä. Pikkusiskot kysyvät, miksi kiltein sairastui? Sinä suret kun et osannut suojella, ikään kuin tauti koputtaisi, kysyisi lupaa tulla. Mummu suree, että hän se joutaisi lähtemään eikä kuule kun kerrot, että tämä syöpä löytyi hyvin varhain ja sen hoitomahdollisuus on hyvä. Miksi juuri minä? Miksipä en juuri minä?, sanoo kohta aikuinen lapsesi, ja on elämän epätäydellisyyden edessä hämmästyttävän viisas. Rakastat lastasi niin kovasti, että voisit vaikka kuolla hänen puolestaan. Mutta hänen puolestaan et voi elää. Se on kipeintä ja suurinta, äitikulta. Tavataan, ja juodaan ne kahvit. SYC 5_09_Su 18.9.2009, 14:3429
30
30 Vuonna 1633 rutto saapui Oberammergaun kylään Saksaan 30-vuotisen sodan aikana ja suuri osa kylän asukkaista menehtyi tautiin. Kylän asukkaat tekivät pyhän lupauksen, että jos he selviävät kulkutaudilta, tulevat he esittämään Jeesuksen elämän viimeiset vaiheet kärsimysnäytelmänä joka 10. vuosi. Kyläläiset lapsesta vanhukseen esiintyvät näytelmässä, TORSTAI 29.7. Linja-autokuljetus Turusta Helsinki-Vantaan lentoasemalle. Lento Müncheniin klo 8.00. Klo 9.30 saavutaan Müncheniin, jossa kaupunkikiertoajelu. Vieraillaan BMW- museossa, joka esittelee BMW:n historian niin siviiliautoilun, sotakaluston kuin moottoriurheilun näkökulmista. Matka jatkuu Bad Tölzin kylpyläkaupunkiin, jonne majoitutaan yhdeksi vuorokaudeksi. Päivällinen. PERJANTAI 30.7. Aamupäivällä vapaata aikaa kuljeskella Bad Tölzin kaupungin kujilla. Matka jatkuu alppimaisemissa Itävallan puolelle Hall in Tirolin pikkukaupunkiin, jonne majoitu- taan vuorokaudeksi. Iltapäivällä tutustutaan Swarovskin Kristallwelten-näyttelyyn sekä ihaillaan maisemia Innsbruckin kuulusta hyppyrimäestä. Päivällinen. LAUANTAI 31.7. Matka jatkuu takaisin Saksan puolelle, jossa tutustutaan Linderhofiin, joka on yksi Baijerin kuninkaan, Ludwig II:n kuuluisista linnoista. Oberammergauhin majoitutaan kahdeksi vuorokaudeksi. Päivällinen. SUNNUNTAI 1.8. Aamupäivällä voi tutustua kylään. Lounas. Iltapäivällä seurataan kärsimysnäytelmää. Tauolla päivällinen. Näytelmä päättyy myöhään illalla. MAANANTAI 2.8. Aamiaisen jälkeen lähdetään paluumatkalle. Matkalla vieraillaan Wieskirchessä. Münchenissä tutustutaan Neue Pinakothek taidemuseoon. Lento Münchenistä lähtee klo 18.40. Helsinkiin saavutaan klo 22.05 ja Turkuun noin klo 00.30. Matkan hinta: jäsenille on 1780 euroa ja ei-jäsenille 1802 euroa. Lisätietoja: Matkari Oy, puh. (02) 265 7913 tai www.lssy.fi Oberammergau ja kärsimysnäytelmä 29.7.- 2.8.2010 Suomen Syöpäyhdistyksen Kotkan poliklinikka lakkautetaan Suomen Syöpäyhdistys lakkauttaa vuodenvaihteessa Kotkan poliklinikkansa ja patologian laboratorionsa. Syinä lakkautuksiin ovat kiristyvä kilpailu ja lähiaikoina tarvittavien laiteinvestointien suuruus. Poliklinikka ja laboratorio toimivat vuoden loppuun asti tavanomaiseen tapaan. Toiminnan jatkumisesta vuodenvaihteen jälkeen neuvotellaan useiden tahojen kanssa. Kunnat toteuttavat lakisääteiset seulonnat myös tulevina vuosina, mutta toimija vaihtuu.Suomen Syöpäyhdistys on viime vuosien aikana luopunut useista poliklinikoistaan ja laboratorioistaan. Syöpäseulontojen järjestäminen on kuntien vastuulla ja seulonnat ovat huomattavassa määrin siirtyneet suurten toimijoiden toteutettavaksi.Suomen Syöpärekisterin joukkotarkastusrekisteri vastaa kuitenkin valtakunnallisesti mm. seulontatoiminnan tuloksellisuuden arvioinnista. SYC 5_09_Su 18.9.2009, 14:3430
31
31 Syöpäjärjestöillä on 140 000 jäsentä eri puolella Suomea. Suomen Syöpäyhdistykseen kuuluu 12 maakunnallista yhdistystä ja neljä valtakunnallista potilasjärjestöä. Syöpäsäätiön ja Syöpätautien Tutkimussäätiön pää- tehtävä on tukea tiedettä, koska syöpätutkimus on kaiken tuloksellisen syöpätyön lähtökohta. Suomen Syöpäyhdistys ylläpitää Suomen Syöpärekisteriä, joka on syöpätautien tilastollinen ja epidemiologinen tutkimuslaitos. Syöpärekis- terin yhteydessä toimii Joukkotarkastusrekisteri. Suomen Syöpäyhdistyksen valtuuskunnan puheenjoh- taja on maaherra Pirjo Ala-Kapee. Hallituksen puheenjoh- tajana toimii professori Seppo Pyrhönen. Syöpäsäätiön ja Syöpätautien Tutkimussäätiön puheenjohtaja on dosentti Tuomo Timonen Syöpäjärjestöjen pääsihteeri on LKT Harri Vertio. Syöpäjärjestöt ovat toimineet vuodesta 1936. Toiminnan perustana on halu ehkäistä syöpää tutkimuksen, viestinnän ja joukkotarkastusten avulla. Hoitojen ja kuntou- tuksen tuloksellisuutta halutaan parantaa. Tehokkailla, syö- pää ehkäisevillä ja sitä varhain toteavilla joukkotarkastuksil- la kohennetaan elämän laatua. Syöpäjärjestöt tukevat valta- kunnallisen verkostonsa avulla syöpäpotilaita ja heidän läheisiään. Jäseneksi voit liittyä oman alueesi syöpäyhdistyksen kautta, osoitteesta www.cancer.fi tai täyttämällä viereisen kupongin. Syöpäyhteys-Cancerkontakt, neuvova puhelin 0800 19414 on maksuton palvelu, ma klo 10-14 ja 16-18, ti-pe klo 10-14 sekä sähköpostitse neuvonta@cancer.fi. Syöpäjärjestöt Suomessa: neuvonta-asemat, poliklinikat, laboratoriot, hoitokodit, potilaskodit- ja hotellit, terveydenhuoltoalan koulutus, yleisötilaisuudet, sopeutus-, kuntoutus- ja virkistyskurssit, tukihenkilötoiminta. Syöpäjärjestöjen saattohoitokoteja Suomessa on kolme: Terho-koti (Helsinki), Pirkanmaan hoitokoti (Tampere) ja Karinakoti (Turku). Syöpäsäätiön lahjoitustili: Nordea 234418-3229 Lahjoittajapalvelu (09) 1353 3286, lahjoitukset@cancer.fi Syöpäsäätiö ? Suomen suurin yksityinen syöpätutkimuksen tukija, joka vuonna 2008 jakoi apurahoina 4 milj. euroa. Syöpäjärjestöt kansainvälisesti: Pohjoismaiden syöpäunioni (NCU), Euroopan syöpäjärjestöjen liitto (ECL) sekä Kansainvälinen syöpäunioni (UICC). Adressimyynti: Syöpäsäätiön adressilla tuet kotimaista syöpätutkimusta. ? Voit tilata puhelimitse (09) 1353 3256 ? Syöpäjärjestöjen kauppa Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki ? Myynti myös: www.syopa.net, postit, hyvin varustetut kaupat kautta maan sekä sähkepalvelu 0200 44001. Syöpäjärjestöjen kannatustuotteet tilaat helpoimmin osoitteesta www.syopa.net Nimi Osoite Nimi Jäsennumero Vanha osoite Uusi nimi Uusi osoite Palvelukortti Liityn jäseneksi. Lehden osoitekentästä takasivulta, koko numerosarja nimen yläpuolelta. LIITY JÄSENEKSI Jäsenmaksusi vastineeksi saat Syöpä-lehden, joka ilmestyy vähintään viisi kertaa vuodessa. Jäsenyys oikeuttaa 2-5 euron hoitopäiväkorvaukseen, jos jäsen joutuu syöpätaudin vuoksi sairaalahoitoon. Jäsenedut vaihtelevat maa- kunnallisesta yhdistyksestä riippuen. Etuja ovat esimerkiksi alennus Syöpä- järjestöjen poliklinikalla, alennus uimahallissa, yhdistyksen järjestämät edul- liset jäsenmatkat, yhdistyksen oma tiedotuslehti ym. OTA YHTEYS SUORAAN ASIANOMAISEEN YHDISTYKSEEN. Syöpäyhdistykset: Etelä-Suomen Syöpäyhdistys (09) 696 2110 Keski-Suomen Syöpäyhdistys (014) 333 0220 Kymenlaakson Syöpäyhdistys (05) 229 6240 Lounais-Suomen Syöpäyhdistys (02) 265 7666 Pirkanmaan Syöpäyhdistys (03) 249 9111 Pohjanmaan Syöpäyhdistys (06) 320 9800 Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys (013) 227 600 Pohjois-Savon Syöpäyhdistys (017) 580 1801 Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys 010 2491 100 Saimaan Syöpäyhdistys (05) 451 3770 Satakunnan Syöpäyhdistys (02) 6305 750 Suomen eturauhassyöpäyhdistys (09) 1353 3228 Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys (09) 7318 0630 Suomen Syöpäpotilaat (09) 135 331 Suomen Syöpäyhdistys (09) 135 331 SYLVA (09) 135 6866 Ålands Cancerförening (018) 22 419 Lehden tilaukset (09) 1353 3264 Osoitteenmuutokset Haluan lehden En halua lehteä SuomenS y öpä yhdist y s r y T unnus 5000961 00003 V astauslähety s Suomen Sy öpä yhdist ys maksaa postimaksun Haluan lehden En halua lehteä Jag är svenskspråkig och vill ha tidskriften SYC 5_09_Su 18.9.2009, 14:3431
32
Syöpäsäätiö OKU 13A Auta meitä voittamaan rintasyöpä. www.roosanauha.fi Soita: 0600 90 211 (9,93e+ pvm) Tee lahjoitus: Nordea 234418-3229, viite 5665 Rinta rinnan syöpää vastaan! Lahjoita ja pukeudu pinkkiin 23.10. SYC 5_09_Su 18.9.2009, 14:3432